Resumen
Diagnóstico
Hacer un diagnóstico de una enfermedad genética o rara a veces puede ser un verdadero desafío. Para hacer un diagnóstico, los médicos hacen un examen físico y analizan la historia clínica de la persona, los síntomas, y los resultados de las pruebas de laboratorio. Los siguientes recursos proporcionan información relacionada con el diagnóstico de esta condición. Si tiene alguna pregunta acerca de cómo obtener un diagnóstico, por favor contacte su médico.
Exámenes
- Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) tienen información sobre los exámenes para el diagnóstico de la infección por el virus Zika y también tiene una página en la red (en inglés) en la que se puede encontrar el departamento de Salud en cada estado de los Estados Unidos.
Tratamiento
En las mujeres embarazadas con evidencia del virus Zika en el líquido amniótico o sangre, se recomienda hacerse una serie de ultrasonidos cada 3-4 semanas para evaluar la anatomía y el crecimiento del feto. Se recomienda que sean seguidas por un especialista en medicina materno-fetal o especialista en enfermedades infecciosas durante el embarazo.[9]
Investigaciones
La investigación ayuda a entender mejor las enfermedades y puede conducir a avances en el diagnóstico y en el tratamiento. Esta sección proporciona recursos para obtener información sobre la investigación médica y las formas de participar.
Ensayos Clínicos & Investigaciones sobre esta Enfermedad
- ClinicalTrials.gov es un servicio en la red de los National Institutes of Health (NIH), que proporciona el acceso a la información sobre estudios clínicos en muchas enfermedades. Tiene una lista en inglés de los ensayos acerca de Infección del virus Zika. Por favor note que no todos los estudios se están haciendo ahora, algunos de ellos han terminado o se van a realizar en el futuro. Visite el enlace de ClinicalTrials.gov para leer descripciones acerca estos estudios. Para hablar en español con alguien, llame a la Patient Recruitment and Public Liaison (PRPL) al 301-496-2563 y de su número telefónico completo incluyendo el código de área y de acceso internacional si procede.
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
Organizaciones de Apoyo General
-
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
-
Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
-
Centers for Disease Control and Prevention
1600 Clifton Road
Atlanta, GA 30329-4027
Teléfono gratuito: 800-CDC-INFO
TTY: 888-232-6348
Enlace en la red: http://www.cdc.gov/
-
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
-
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
-
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
-
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
-
Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
-
Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
-
Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Aprenda más
Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.
Comience por aquí
- Nacersano es un portal en la red, en español con información para las madres y los bebés que contiene artículos y videos sobre el embarazo y el cuidado del recién nacido y consejos relevantes. Pertenece a la Fundación March of Dimes, una organización sin fines de lucro dedicada al cuidado del embarazo.
- El Ministerio de Salud de Argentina tiene información para viajeros y la infección del virus Zika.
- La organización MotherToBaby es un servicio sin ánimo de lucro que hace parte de la Organización de Especialistas en Información de Teratología (Organization of Teratology Information Specialists (OTIS), una autoridad líder en información sobre la exposición a medicamentos y otros agentes durante el embarazo y la lactancia. Usted también los puede llamar al número 1-866-626-6847. Esta organización tiene información sobre esta enfermedad.
Información Detallada
- Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (Centers for Disease Control and Prevention, CDC) ofrecen información general y actualizada sobre el virus Zika. El CDC es la agencia federal en los Estados Unidos que lidera el desarrollo y la aplicación de la prevención de las enfermedades y de las medidas de control para mejorar la salud de la gente en los Estados Unidos. En los Recursos Audiovisuales del CDC, usted puede ver varios videos sobre el virus Zika.
- La Organización Mundial de la Salud (World Health Organization, WHO) tiene guías que ayudan a los países a lidiar con los problemas de salud pública y apoya y promueve la investigación de la salud. WHO tiene información sobre el virus Zika incluyendo el plan mundial para la respuesta a la infección del virus Zika.
Referencias
- Transmission & Risks. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). March 3, 2016; http://www.cdc.gov/zika/transmission/about.html.
- Areas with Zika. Centers for Disease Control and Prevention. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). February 9, 2016; http://www.cdc.gov/zika/geo/about.html.
- Zika and Guillain-Barré Syndrome. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). August 9, 2016; https://www.cdc.gov/zika/healtheffects/gbs-qa.html.
- Collins, Francis. Zika and Birth Defects: The Evidence Mounts.. NIH Director's Blog. March 15, 2016; https://directorsblog.nih.gov/2016/03/15/zika-and-birth-defects-the-evidence-mounts/.
- How to Protect Yourself. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). March 18, 2016; http://www.cdc.gov/zika/pregnancy/protect-yourself.html.
- Zika Virus. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) Newsroom. April 13, 2016; http://www.cdc.gov/media/dpk/2016/dpk-zika-virus.html.
- Zika Virus: Symptoms & Treatment. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). December 28, 2015; http://www.cdc.gov/zika/symptoms/about.html. Accessed 1/14/2016.
- Zika Virus For Health Care Providers: Clinical Evaluation & Disease. Centers for Disease Control and Prevention (CDC). June 1, 2015; http://www.cdc.gov/zika/hc-providers/clinicalevaluation.html. Accessed 1/14/2016.
- Interim Guidelines for Pregnant Women During a Zika Virus Outbreak — United States, 2016. Centers for Disease Control and Prevention MMWR. January 19, 2016; Vol.65:http://www.cdc.gov/mmwr/volumes/65/wr/pdfs/mm6502e1er.pdf. Accessed 3/4/2016.

