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Featured Guides

Featured Guides

GARD offers several guides to provide you with tips for finding information, services, and resources.

English Guides

How to Find a Disease Specialist

Many individuals want to know about healthcare professionals or researchers who have knowledge of their conditions. When a condition is rare, it can be difficult to find someone who has seen many cases. Although there is no list of experts in rare diseases, the How to Find a Disease Specialist guide provides several ways to identify healthcare professionals and researchers who have experience with a particular condition.

Tips for the Undiagnosed

Trying to find an underlying diagnosis for many conditions can be a very long and frustrating experience. With more rare conditions, a diagnosis can often take many years. Although this process can be incredibly difficult, this guide may help you navigate the steps to obtaining a diagnosis.

FAQs About Chromosome Disorders | ReadSpeaker Listen

Provides general information about chromosomes, what they do, the different types of chromosome disorders, and how they occur. This guide also provides suggestions for how to connect with other patients, locate research studies, and find additional information.

Government Programs

Information on Medicare, Medicaid, Disability and other government programs that provide financial assistance for healthcare costs.

Non-Profit Organizations

Many non-profit organizations have information on disease-specific financial assistance programs, whereas others may provide more general information on free or reduced-cost medical care. These organizations may also provide information for those needing assistance with medication or travel.

Help With the Cost of Prescriptions

GARD has developed a list of organizations with information for those needing help paying for medications.

Healthcare For Children

Many children and teens qualify for free or low-cost health and dental coverage. GARD has a list of resources that are especially designed to help with the cost of healthcare for children.

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Spanish Guides

Como Encontrar un Especialista en su Enfermedad

Información sobre cómo encontrar profesionales con experiencia o centros de tratamiento para una condición específica, como localizar clínicas de genética o investigadores interesados en enfermedades específicas y como obtener información adicional. Versión para imprimir (PDF)

Consejos Para las Personas Afectadas con una Condición No Diagnosticada

Información que le puede ser de utilidad para tratar de obtener un diagnóstico definitivo de su condición incluyendo programas de investigación y ensayos clínicos, grupos de apoyo, ayuda financiera y donde encontrar información adicional. Versión para imprimir (PDF)

Preguntas Más Frecuentes Sobre los Trastornos Cromosómicos

Información general sobre los cromosomas humanos incluyendo los diferentes tipos de trastornos cromosómicos, información sobre investigaciones y ensayos clínicos, grupos de apoyo para los afectados y sus familiares, como encontrar clínicas de genética y donde encontrar información adicional. Versión para imprimir (PDF)

Ayuda para Pacientes y Familias

Información sobre los recursos que existen para ayudar al paciente con una enfermedad rara y a su familia, incluyendo organizaciones que pueden ayudar a conectarse con personas que tienen enfermedades similares, como encontrar profesionales con experiencia en una enfermedad, localizar asistencia financiera, o involucrarse en actividades de investigación. Versión para imprimir (PDF)

Participe en Estudios de Investigación

Información para aprender como participar en un estudio de investigación, ensayo clínico o registro de pacientes, incluyendo organizaciones de investigación y de apoyo a enfermedades raras, ayuda para costos de viaje a los centros de investigación, y recursos para investigadores. Versión para imprimir (PDF)

Ayuda Financiera para Mi Enfermedad

Información que le puede ser útil para encontrar ayuda financiera para su enfermedad como programas del gobierno, centros de salud gratis o baratos, organizaciones de ayuda para adultos y niños con discapacidad, como conseguir ayuda financiera para comprar remedios, organizaciones de enfermedades raras similares y organizaciones que puedan ayudar con los gastos de viaje para centros médicos. Versión para imprimir (PDF)

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