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Política de Privacidad

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ORDR está comprometida a proteger la privacidad de los visitantes de nuestro sitio en la red. Esta página describe la política de privacidad y seguridad que se aplica a nuestro sitio en la red. Por favor, póngase en contacto con nosotros si tiene alguna pregunta sobre nuestras políticas.

Su visita al Sitio en la red de ORDR
Su visita a este sitio en la red de ORDR es privada y segura. Cuando usted visita el sitio en la red de ORDR, no se recoge ninguna información personal identificable (PII) sobre usted, a menos que usted elija proporcionárnoslas explícitamente a nosotros. Nosotros, sin embargo, recopilamos algunos datos sobre su visita a nuestro sitio ORDR, para entender mejor el uso público del sitio y tornarlo más útil a nuestros visitantes. Esta página describe la información que se recoge y almacena de forma automática.

¿Cómo ORDR recopila información?

Al navegar a través de cualquier sitio en la red, cierta información sobre su visita puede ser recogida. ORDR utiliza el programa Google Analytics para recoger información de forma automática y continua. La siguiente información es recogida y almacenada sobre su visita automáticamente:

 

  • El nombre del dominio o dirección IP que usted utiliza para acceder a Internet (por ejemplo, aol.com, si usted está usando una cuenta de America Online).
  • La fecha y hora de su visita.
  • Las páginas que visitó.
  • La dirección del sitio en la red que usted había visitado antes de visitar nuestro sitio.
  • Las palabras clave que puede entrar en nuestro buscador.

 

Utilizamos esta información para fines estadísticos y para ayudarnos a mejorar nuestro sitio para los visitantes. Sin embargo, no se recoge ninguna información de identificación personal (PII).

El personal de ORDR y GARD realiza análisis e informes sobre los datos recogidos por Google Analytics. Los informes sólo están disponibles para los administradores de ORDR y GARD y otro personal designado que requiere esta información para realizar sus trabajos.

 

¿Cómo son utilizadas las “cookies” por ORDR?

La Oficina de Administración y Presupuesto (OMB) Memo M- 10-22, Guía de Uso en la Red,  Tecnologías y Medición de la Red permite que las agencias federales usen cookies (datos almacenados en la computadora) temporales y persistentes.

 

Cuando usted visita cualquier sitio de la red, su servidor puede generar un fragmento de texto conocido como "cookie" que se almacena en su computadora. La cookie permite al servidor "recordar" información específica acerca de su visita mientras está conectado. La cookie hace que sea más fácil para usted utilizar las características dinámicas de las páginas en la red. Las solicitudes para enviar las cookies de las páginas en la red de ORDR están diseñadas para recopilar información únicamente acerca de su sesión del navegador y no recopilan ninguna información personal sobre usted.

 

Hay dos tipos de cookies, sesión única (temporal) y multi-sesión (persistente). Las cookies temporales sólo duran el tiempo que su navegador de Internet está abierto. Una vez que se cierra el navegador, la cookie desaparece. Las cookies persistentes se almacenan en su computadora para períodos más largos.

 

¿Cómo se utilizan las “cookies temporales”?

Utilizamos cookies temporales para usos técnicos como para mejorar la navegación de visitantes en nuestro sitio. Estas cookies permiten a nuestro servidor saber que va a proseguir la visita a nuestro sitio. La cookie temporal no se almacena de forma permanente en su computadora. Las cookies y la información acerca de su visita se destruyen automáticamente poco después de que usted cierre el navegador para finalizar la sesión.

 

¿Cómo se utilizan las “cookies persistentes"?

Utilizamos cookies persistentes para reconocer a los visitantes que han usado anteriormente nuestro sitio en la red de ORDR o los que lo usan por la primera vez. Las cookies persistentes permanecen en el computador entre las visitas al sitio en la red de ORDR hasta que caducan. No utilizamos esta tecnología para identificar al usuario o cualquier otro visitante del sitio individual.

 

También utilizamos cookies persistentes para habilitar el programa Google Analytics de ORDR para estipular la manera en que los visitantes de nuestro sitio utilizan nuestro sitio en la red de ORDR con el pasar del tiempo, ya sea, los que han usado nuestro sitio anteriormente, o los que lo utilizan por la primera vez.

 

¿Cómo se pueden deshabilitar las cookies (opt out)?

Si usted no desea tener cookies temporales o persistentes en su computadora, puede desactivarlas usando su navegador. De todas maneras, si se excluyen las cookies, usted continuará teniendo acceso a toda la información y recursos del sitio en la red de ORDR.

 

Las instrucciones para deshabilitar o la exclusión voluntaria de las cookies en los navegadores más populares se encuentran disponibles en: http://www.usa.gov/optout-instructions.shtml . Por favor, tenga en cuenta que al seguir las instrucciones de deshabilitar (“opt out”)  las cookies, usted desactivará las cookies de todas las fuentes, no sólo las de la página en la red de ORDR.

 

¿Cómo se protege la información personal?

Cuando las consultas son enviadas a nosotros por correo electrónico, almacenamos la pregunta y la dirección de correo electrónico para que podamos responder o remitir la pregunta al Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras (GARD). Si el miembro del personal de ORDR o especialista en información de GARD que recibe el correo electrónico no sabe la respuesta a su pregunta, su pregunta puede ser enviada a otro empleado de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) que posea más conocimientos en esa área. En respuesta a las preguntas sobre los cánceres raros, enviamos las preguntas al Servicio de Información sobre el Cáncer (CIS) del Instituto Nacional del Cáncer que tiene el teléfono gratuito (800) 4-CANCER. Los correos electrónicos o preguntas enviadas a través del formulario en línea de GARD pueden ser vistos por varios especialistas en información de GARD que son los responsables de responder a los correos electrónicos. Almacenamos la pregunta y la dirección de correo electrónico para que podamos responder de forma electrónica. Una vez que un especialista en información responde a la pregunta, los datos del correo electrónico y toda la información de identificación personal son descartados.

 

Cuando se llama al Centro de Información de las Enfermedades Genéticas y Raras utilizando los números de teléfono gratuitos o internacionales, la llamada se encamina a un especialista en información sobre GARD a través de un proveedor de terceros llamado LivePerson. GARD y el personal de ORDR no tienen acceso a su número de teléfono a menos que usted nos lo proporcione a través del teléfono para responder a su pregunta. Del mismo modo, si usted deja un mensaje de voz, mantenemos la grabación del correo de voz sólo en la medida necesaria para responder a su pregunta. El personal de ORDR y de GARD no recopila ni guardan ninguna información de identificación personal de LivePerson o cualquiera de las funciones de proveedores gestionados de terceros.

 

En la ocasión, ORDR puede realizar un estudio sobre los tipos de preguntas que nos han enviado. Estos estudios pueden incluir la codificación de las consultas, sin ninguna información de identificación personal, para ver si hay problemas recurrentes que tienen los usuarios en la búsqueda de información. El conocimiento adquirido en estos estudios se utiliza para mejorar nuestro sitio en la red, de manera que se torne más eficaz a las necesidades de sus usuarios.

 

Divulgación

ORDR no divulga, vende o transfiere ninguna información personal acerca de nuestros visitantes, a menos que requerido por la ley o por los estatutos.

 

Seguridad del Sitio

Este sitio es apoyado por el Gobierno de los EE.UU. Está protegido por varias disposiciones del Título 18, Código de los EE.UU. Violaciones del Título 18 están sujetas a un proceso penal en el tribunal federal.

 

Por razones de seguridad del sitio y para asegurar que este servicio permanezca disponible para todos los usuarios, utilizamos programas de software para monitorear el tráfico e identificar intentos no autorizados de recoger o cambiar información, o con el fin de causar daños. En el caso de investigaciones legales autorizadas, y de conformidad con cualquier proceso legal requerido, la información de estas fuentes se puede utilizar para ayudar a identificar a un individuo.

Las preguntas sobre las políticas de privacidad de los NIH deben ser enviadas a la Oficina de NIH del Oficial Mayor de Privacidad.

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