¿Preguntas sobre enfermedades raras?
La lipomatosis familiar múltiple es una afección rara que se caracteriza por múltiples lipomas en el tronco y las extremidades (brazos y piernas), sin que generalmente, haya otros problemas. Como su nombre indica, lipomatosis familiar múltiple se diagnostica cuando se produce una lipomatosis múltiple en más de un miembro de la familia, a menudo durante varias generaciones. Los lipomas son generalmente son indoloros, pero pueden afectar la calidad de vida, ya que pueden ser numerosos y grandes.[1][2] Aunque la herencia parece ser autosómica dominante, la causa genética subyacente es actualmente desconocida.[3] El diagnóstico se hace con base en la presencia de lipomas y en la historia familiar y se puede confirmar con una biopsia.[4] El tratamiento se basa en los signos y síntomas presentes en cada persona. La retirada quirúrgica puede ser necesaria si los lipomas son muy grandes y/o interfieren con el movimiento y / o la vida diaria o causan deformidades.[1][2] Hay unos pocos reportes en la literatura en que se han descrito lipomas en el estómago y en el intestino, y casos de lipomas en el cerebro y en el corazón por lo que se ha sugerido que se haga investigación con estudios radiográficos de los órganos internos para saber si todo está bien. Algunas veces los lipomas vuelven a aparecer después de ser retirados.[4] 
 
Última actualización: 3/15/2018

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.

Organizaciones de Apoyo para esta Enfermedad

Sitios o Redes Sociales en la Internet

Organizaciones de Apoyo General


  1. Arabadzhieva E, Yonkov A, Bonev S, Bulanov D, Taneva I, Ivanova V, Dimitrova V. A rare combination between familial multiple lipomatosis and extragastrointestinal stromal tumor. Int J Surg Case Rep. 2015; 14:117-120.
  2. Tana C, Tchernev G. Images in clinical medicine. Familial multiple lipomatosis. N Engl J Med. September 2014; 371(13):1237.
  3. LIPOMATOSIS, MULTIPLE. OMIM. August 2010; http://www.omim.org/entry/151900.
  4. Djuric-Stefanovic A, Ebrahimi K, Sisevic J, & Saranovic D. Gastroduodenal Lipomatosis in Familial Multiple Lipomatosis. Medical Principles and Practice. 2017; 26(2):189-191. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5588370/.