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Featured Guides

Featured Guides

The Office of Rare Disease Research offers several guides to provide you with tips for finding information, services, and resources.

English Guides

How to Find a Disease Specialist

Many individuals want to know about healthcare professionals or researchers who have knowledge of their conditions. When a condition is rare, it can be difficult to find someone who has seen many cases. Although there is no list of experts in rare diseases, the How to Find an Disease Specialist guide provides several ways to identify healthcare professionals and researchers who have experience with a particular condition.

Tips for those with an Undiagnosed Condition

Trying to find an underlying diagnosis for many conditions can be a very long and frustrating experience. With more rare conditions, a diagnosis can often take many years. Although this process can be incredibly difficult, GARD's Tips for those with an Undiagnosed Condition may help you navigate through the process of trying to obtain a diagnosis.

FAQs About Chromosome Disorders | ReadSpeaker Listen

Provides general information about chromosomes, what they do, the different types of chromosome disorders, and how they occur. This guide also provides suggestions for how to connect with other patients, locate research studies, and find additional information.

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Spanish Guides

Consejos Para las Personas Afectadas con una Condición No Diagnosticada

El hecho de obtener un diagnóstico definitivo puede ser una experiencia muy frustrante. Cuando se trata de enfermedades raras, puede tomar muchos años para obtener un diagnóstico. Este proceso puede ser increíblemente difícil por lo que hemos proporcionamos información y recursos que le puede ser de utilidad para tratar de obtener un diagnóstico definitivo de su condición.

Preguntas Más Frecuentes Sobre los Trastornos Cromosómicos

Proporciona información general acerca de los cromosomas, sus funciones, los diferentes tipos de trastornos cromosómicos y cómo se producen. Esta guía también ofrece sugerencias sobre cómo comunicarse con otros pacientes, como identificar trabajos de investigación y como encontrar información adicional.

Como Encontrar un Especialista en su Enfermedad

Muchas personas solicitan información sobre profesionales de salud o investigadores que tengan experiencia en su enfermedad. Cuando una enfermedad es rara, puede ser difícil encontrar a alguien que haya visto muchos casos. Aunque no existe una lista específica de expertos en enfermedades raras, la guía de “Como Encontrar un Especialista” incluye varias maneras de identificar profesionales de salud que tengan experiencia con una condición particular.

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