¿Qué es el Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras?

Los avances en la ciencia de datos y una mejor comprensión de la genética de las enfermedades han llevado a los expertos a concluir que existen más de 10,000 enfermedades raras que afectan a millones de personas en los Estados Unidos. Aunque cada enfermedad es poco común por sí sola, las personas que viven con enfermedades raras suelen enfrentar desafíos similares. Estos desafíos pueden incluir encontrar información, obtener un diagnóstico y acceder a recursos y apoyo.

La misión del Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras, es ayudar a la comunidad de enfermedades raras a enfrentar estos desafíos comunes. Lo hacemos proporcionando acceso gratuito a información confiable y fácil de entender. Apoyamos a la comunidad de enfermedades raras a través de nuestro sitio web y de los Especialistas en Información de nuestro Centro de Contacto, quienes están dedicados a brindar orientación y apoyo.

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¿Cómo puede GARD ayudarle?

Encontrar información precisa y recursos útiles puede resultar desafiante durante el proceso de diagnóstico. GARD brinda acceso a información y recursos actuales, confiables y claros. Utilizar el respaldo que GARD ofrece puede contribuir a asegurar que reciba la mejor atención posible para su enfermedad rara.

Descubra aquí qué tipo de información y recursos ofrece GARD.

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Establezca conexión con otros pacientes y sus familias con el fin de construir una comunidad de apoyo. Infórmese sobre los tratamientos más recientes, los centros de atención disponibles y las oportunidades para participar en investigaciones durante su proceso diagnóstico.

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Los Especialistas en Información de GARD brindan ayuda individualizada para conectarle con información y recursos. Nuestros Especialistas en Información pueden ayudarle:

Encontrar o comprender información sobre una enfermedad rara.
Navegar por la información sobre cómo obtener un diagnóstico de una enfermedad rara.
Descubrir recursos, expertos en enfermedades o estudios clínicos para una enfermedad rara.

Importante: GARD proporciona información sobre enfermedades raras para su conocimiento general y no reemplaza el consejo de un médico.

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