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Los Especialistas en Información de GARD pueden asistir en la búsqueda de información sobre:
- Enfermedades raras
- Localización de especialistas
- Organizaciones de pacientes
- Organizaciones que ofrecen apoyo financiero, por discapacidad o para viajes
- Estudios clínicos
- Organizaciones internacionales sobre enfermedades raras
- Apoyo a cuidadores
- Recursos para personas que sospechan tener una enfermedad rara no diagnosticada
También le recomendamos que consulte nuestra sección de Recursos. Estos recursos están diseñados para abordar las necesidades comunes de los pacientes y familias afectadas por enfermedades raras, e incluyen información de contacto de centros especializados en enfermedades raras fuera de los Estados Unidos.
Es importante destacar que GARD proporciona información sobre enfermedades genéticas y raras con fines informativos generales, y no debe considerarse un sustituto del asesoramiento médico.
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Apoyo en situaciones de crisis
Cuando se vive con una enfermedad rara, resulta fundamental conocer los recursos disponibles en situaciones de crisis. Las siguientes organizaciones pueden brindar asistencia directa o ayudar a identificar otros recursos, tanto de emergencia como no urgentes. Las organizaciones y recursos se presentan únicamente con fines informativos. La inclusión en esta lista no constituye una recomendación ni implica un respaldo por parte de GARD ni de los NIH.

