¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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¿Está usted o alguien que conozca buscando información sobre enfermedades raras? Invitamos a pacientes, familiares, cuidadores y otros interesados en obtener información sobre enfermedades raras a ponerse en contacto con GARD por teléfono o a través de nuestro formulario de contacto. Nuestros Especialistas en Información proporcionan respuestas personalizadas que son fáciles de entender, gratuitas y confidenciales.
Los Especialistas en Información de GARD pueden ayudar a encontrar información sobre:
Importante: GARD proporciona información sobre enfermedades genéticas y raras para su conocimiento general y no sustituye el consejo de un médico.
Los Especialistas en Información de GARD pueden ayudar a encontrar información sobre:
- Enfermedades raras
- Localización de especialistas
- Organizaciones de pacientes
- Organizaciones que pueden ofrecer apoyo financiero, por discapacidad o de viaje
- Estudios clínicos
- Organizaciones internacionales de enfermedades raras
- Apoyo para cuidadores
- Recursos para personas que sospechan que tienen una enfermedad rara no diagnosticada
Importante: GARD proporciona información sobre enfermedades genéticas y raras para su conocimiento general y no sustituye el consejo de un médico.
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Disponible de lunes a viernes
De 12 p.m. a 6 p.m. hora del Este
(Excepto días feriados federales [en inglés])
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Utilice el formulario de contacto para enviar su pregunta a un Especialista en Información de GARD.
Por favor, tenga en cuenta que nuestro equipo puede tardar de 2 a 10 días hábiles en responder.
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Utilice el formulario de solicitud para sugerir adiciones o actualizaciones a la lista de organizaciones de pacientes de GARD.
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Apoyo en situaciones de crisis
Cuando se vive con una enfermedad rara, resulta fundamental conocer los recursos disponibles en situaciones de crisis. Las siguientes organizaciones pueden brindar asistencia directa o ayudar a identificar otros recursos, tanto de emergencia como no urgentes. Las organizaciones y recursos se presentan únicamente con fines informativos. La inclusión en esta lista no constituye una recomendación ni implica un respaldo por parte de GARD ni de los NIH.