¿Preguntas sobre enfermedades raras?
¿Preguntas sobre enfermedades raras?
Proteger su privacidad es importante para el Centro Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales (NCATS). Esta página describe nuestras políticas de privacidad y seguridad según se aplican al sitio web de GARD. El NCATS no recopila ninguna información de identificación personal (PII) sobre usted durante su visita a este sitio a menos que elija proporcionarla. Sin embargo, el NCATS recopila algunos datos sobre su visita para comprender mejor cómo el público usa el sitio web de GARD y cómo hacerlo más útil. El NCATS recopila información de los visitantes que leen, navegan y/o descargan información de este sitio. El NCATS nunca recopila información para mercadeo comercial o cualquier propósito que no esté relacionado con la misión y los objetivos del NCATS. Por favor contáctenos si tiene alguna pregunta sobre nuestras políticas.
Tipos de información recopilada
Cuando navega por cualquier sitio web, se puede recopilar cierta información sobre su visita. El NCATS recopila y almacena temporalmente el siguiente tipo de información sobre su visita:
Consentimiento
El sitio le permite enviar preguntas, solicitar información o participar y compartir información sobre programas/estudios sobre enfermedades genéticas o raras. Para responder a su solicitud, usted acepta voluntariamente compartir su información de contacto en forma de nombre, dirección de correo electrónico o número de teléfono.
Tenga en cuenta que al visitar este sitio, acepta las prácticas descritas en esta declaración de privacidad y da su consentimiento para que recopilemos y usemos su información descrita en este aviso. Si decidimos cambiar nuestra política de privacidad, publicaremos esos cambios en esta página, para que siempre sepa qué información recopilamos, cómo la usamos y en qué circunstancias la divulgamos.
Cómo recopila información GARD
Este sitio web utiliza el software de medición Google Analytics para recopilar la información que figura en la lista de viñetas bajo Tipos de información recopilada. Google Analytics recopila información de forma automática y continua. El NCATS realiza análisis e informes sobre los datos agregados de Google Analytics. Los informes solo están disponibles para los administradores de este sitio web y otro personal designado que requiera esta información para desempeñar sus funciones. El NCATS conserva los datos de Google Analytics durante el tiempo que sea necesario para respaldar la misión de este sitio web.
Además, los usuarios pueden comunicarse con el centro de contacto de GARD con solicitudes de apoyo individualizado para encontrar y comprender la información de salud. La información de contacto y las preguntas de un usuario pueden almacenarse temporalmente para permitir que el personal del centro de contacto responda a una consulta y se eliminan periódicamente.
Cómo usa GARD las cookies
El memorándum M-10-22 Guidance for Online Use of Web Measurement and Customization Technologie [Orientaciones para el uso en línea de tecnologías de medición y personalización web] de la Oficina de Administración y Presupuesto (OMB) permite a las agencias federales usar cookies persistentes y de sesión.
Cuando visita cualquier sitio web, su servidor puede generar un fragmento de texto conocido como "cookie" para colocar en su computadora. La cookie permite que el servidor “recuerde” información específica sobre su visita mientras está conectado.
La cookie le facilita el uso de las características dinámicas de las páginas web. Las solicitudes para enviar cookies desde las páginas web de GARD están diseñadas para recopilar información solo sobre la sesión de su navegador; no recopilan información personal sobre usted.
Existen dos tipos de cookies: de sesión única (temporales) y multisesión (persistentes). Las cookies temporales sólo duran mientras el navegador está abierto. Una vez que cierre el navegador, la cookie desaparece. Las cookies persistentes se almacenan en su computadora durante períodos más largos.
Cookies de sesión: utilizamos cookies de sesión con fines técnicos, como para permitir una mejor navegación a través de nuestro sitio. Estas cookies permiten que nuestro servidor sepa que continúa visitando nuestro sitio. La guía OMB memo 10-22 define el uso de cookies de sesión como "Nivel de uso 1: sesión única". La política dice: "Este nivel abarca cualquier uso de tecnologías de personalización y medición web de sesión única."
Cookies persistentes: utilizamos cookies persistentes para permitir que Google Analytics diferencie entre los visitantes nuevos y los que regresan al sitio web de GARD. Las cookies persistentes permanecen en su computadora entre visitas a este sitio web hasta que caduquen. La guía OMB memo 10-22 define el uso de cookies persistentes como "Nivel de uso 2: multisesión sin información de identificación personal (PII)". La política dice: “Este nivel abarca cualquier uso de tecnologías de medición y personalización web multisesión cuando no se recopila PII."
Excluir o deshabilitar cookies: si no desea que se coloquen cookies persistentes o de sesión en su computadora, puede deshabilitarlos usando su navegador web. Si opta por no recibir cookies, usted todavía puede acceder a la información y los recursos en el sitio web de GARD.
Las instrucciones para deshabilitar las cookies en los navegadores más populares se encuentran en https://www.usa.gov/optout-instructions. Nota: esto desactivará las cookies de todas las fuentes, no solo las del sitio web de GARD.
¿Cómo se protege la información personal?
Cuando se nos envían consultas, almacenamos la pregunta y la dirección de correo electrónico para que podamos responder. Las consultas pueden ser vistas por varios especialistas en información de GARD que son responsables de responder las preguntas del público. La dirección de correo electrónico y toda la información de identificación personal se eliminan de la base de datos después de 90 días. Si el especialista en información de GARD que recibe el mensaje no sabe la respuesta a su pregunta, es posible que su mensaje se reenvíe a otro empleado de los NIH que sepa más sobre el tema.
Cuando llama a GARD, su llamada se enruta a un especialista en información a través de un proveedor externo llamado 8x8. Si deja un mensaje de correo de voz, mantenemos la grabación solo el tiempo que sea necesario para responder a su pregunta. El personal de GARD no recopila ni guarda ninguna información de identificación personal desde 8x8 o cualquier función administrada por un proveedor externo.
En ocasiones, GARD puede realizar o proporcionar datos no identificados para estudios sobre los tipos de preguntas que se nos envían y las respuestas que damos. Estos estudios pueden implicar la codificación de las consultas que se han depurado de toda la información de identificación personal para ver si hay problemas recurrentes que los usuarios tienen para encontrar información.
Divulgación
GARD no divulga, entrega, vende ni transfiere ninguna información personal sobre nuestros visitantes, a menos que sea exigido para cumplimiento de la ley o por un estatuto de ley.
Seguridad del sitio
Este sitio cuenta con el apoyo del Gobierno de los Estados Unidos. Está protegido por varias disposiciones del Título 18 del Código de los EE. UU. Las violaciones del Título 18 están sujetas a enjuiciamiento penal en un tribunal federal.
Por motivos de seguridad del sitio y para garantizar que este servicio permanezca disponible para todos los usuarios, utilizamos programas de software para monitorear el tráfico para identificar intentos no autorizados de cargar o cambiar información, o de otro modo causar daño. En caso de aplicación de la ley autorizada, investigaciones, y de conformidad con cualquier proceso legal requerido, la información de estas fuentes puede utilizarse para ayudar a identificar a un individuo.
Contáctenos
Para más información sobre nuestra política de privacidad, por favor consulte la declaración de privacidad de los NIH [en inglés] y la declaración de privacidad del NCATS [en inglés] . Si tiene alguna pregunta sobre la política de privacidad de los NIH, comuníquese con el Oficial Superior de Privacidad de los NIH por correo electrónico a privacy@mail.nih.gov o llamando al 301-451-3426. Todas las demás solicitudes relacionadas con enfermedades raras o este sitio pueden dirigirse al formulario de contacto de GARD o al número de teléfono 1-888-205-2311.
Tipos de información recopilada
Cuando navega por cualquier sitio web, se puede recopilar cierta información sobre su visita. El NCATS recopila y almacena temporalmente el siguiente tipo de información sobre su visita:
- Dominio desde el que accede a internet.
- Sistema operativo e información sobre el navegador utilizado al visitar el sitio.
- Fecha y hora de su visita.
- Páginas que visitó.
- Dirección del sitio web que lo conectó a GARD (como Google o Bing ).
- Las palabras clave que ingresa en nuestro espacio de búsqueda.
Consentimiento
El sitio le permite enviar preguntas, solicitar información o participar y compartir información sobre programas/estudios sobre enfermedades genéticas o raras. Para responder a su solicitud, usted acepta voluntariamente compartir su información de contacto en forma de nombre, dirección de correo electrónico o número de teléfono.
Tenga en cuenta que al visitar este sitio, acepta las prácticas descritas en esta declaración de privacidad y da su consentimiento para que recopilemos y usemos su información descrita en este aviso. Si decidimos cambiar nuestra política de privacidad, publicaremos esos cambios en esta página, para que siempre sepa qué información recopilamos, cómo la usamos y en qué circunstancias la divulgamos.
Cómo recopila información GARD
Este sitio web utiliza el software de medición Google Analytics para recopilar la información que figura en la lista de viñetas bajo Tipos de información recopilada. Google Analytics recopila información de forma automática y continua. El NCATS realiza análisis e informes sobre los datos agregados de Google Analytics. Los informes solo están disponibles para los administradores de este sitio web y otro personal designado que requiera esta información para desempeñar sus funciones. El NCATS conserva los datos de Google Analytics durante el tiempo que sea necesario para respaldar la misión de este sitio web.
Además, los usuarios pueden comunicarse con el centro de contacto de GARD con solicitudes de apoyo individualizado para encontrar y comprender la información de salud. La información de contacto y las preguntas de un usuario pueden almacenarse temporalmente para permitir que el personal del centro de contacto responda a una consulta y se eliminan periódicamente.
Cómo usa GARD las cookies
El memorándum M-10-22 Guidance for Online Use of Web Measurement and Customization Technologie [Orientaciones para el uso en línea de tecnologías de medición y personalización web] de la Oficina de Administración y Presupuesto (OMB) permite a las agencias federales usar cookies persistentes y de sesión.
Cuando visita cualquier sitio web, su servidor puede generar un fragmento de texto conocido como "cookie" para colocar en su computadora. La cookie permite que el servidor “recuerde” información específica sobre su visita mientras está conectado.
La cookie le facilita el uso de las características dinámicas de las páginas web. Las solicitudes para enviar cookies desde las páginas web de GARD están diseñadas para recopilar información solo sobre la sesión de su navegador; no recopilan información personal sobre usted.
Existen dos tipos de cookies: de sesión única (temporales) y multisesión (persistentes). Las cookies temporales sólo duran mientras el navegador está abierto. Una vez que cierre el navegador, la cookie desaparece. Las cookies persistentes se almacenan en su computadora durante períodos más largos.
Cookies de sesión: utilizamos cookies de sesión con fines técnicos, como para permitir una mejor navegación a través de nuestro sitio. Estas cookies permiten que nuestro servidor sepa que continúa visitando nuestro sitio. La guía OMB memo 10-22 define el uso de cookies de sesión como "Nivel de uso 1: sesión única". La política dice: "Este nivel abarca cualquier uso de tecnologías de personalización y medición web de sesión única."
Cookies persistentes: utilizamos cookies persistentes para permitir que Google Analytics diferencie entre los visitantes nuevos y los que regresan al sitio web de GARD. Las cookies persistentes permanecen en su computadora entre visitas a este sitio web hasta que caduquen. La guía OMB memo 10-22 define el uso de cookies persistentes como "Nivel de uso 2: multisesión sin información de identificación personal (PII)". La política dice: “Este nivel abarca cualquier uso de tecnologías de medición y personalización web multisesión cuando no se recopila PII."
Excluir o deshabilitar cookies: si no desea que se coloquen cookies persistentes o de sesión en su computadora, puede deshabilitarlos usando su navegador web. Si opta por no recibir cookies, usted todavía puede acceder a la información y los recursos en el sitio web de GARD.
Las instrucciones para deshabilitar las cookies en los navegadores más populares se encuentran en https://www.usa.gov/optout-instructions. Nota: esto desactivará las cookies de todas las fuentes, no solo las del sitio web de GARD.
¿Cómo se protege la información personal?
Cuando se nos envían consultas, almacenamos la pregunta y la dirección de correo electrónico para que podamos responder. Las consultas pueden ser vistas por varios especialistas en información de GARD que son responsables de responder las preguntas del público. La dirección de correo electrónico y toda la información de identificación personal se eliminan de la base de datos después de 90 días. Si el especialista en información de GARD que recibe el mensaje no sabe la respuesta a su pregunta, es posible que su mensaje se reenvíe a otro empleado de los NIH que sepa más sobre el tema.
Cuando llama a GARD, su llamada se enruta a un especialista en información a través de un proveedor externo llamado 8x8. Si deja un mensaje de correo de voz, mantenemos la grabación solo el tiempo que sea necesario para responder a su pregunta. El personal de GARD no recopila ni guarda ninguna información de identificación personal desde 8x8 o cualquier función administrada por un proveedor externo.
En ocasiones, GARD puede realizar o proporcionar datos no identificados para estudios sobre los tipos de preguntas que se nos envían y las respuestas que damos. Estos estudios pueden implicar la codificación de las consultas que se han depurado de toda la información de identificación personal para ver si hay problemas recurrentes que los usuarios tienen para encontrar información.
Divulgación
GARD no divulga, entrega, vende ni transfiere ninguna información personal sobre nuestros visitantes, a menos que sea exigido para cumplimiento de la ley o por un estatuto de ley.
Seguridad del sitio
Este sitio cuenta con el apoyo del Gobierno de los Estados Unidos. Está protegido por varias disposiciones del Título 18 del Código de los EE. UU. Las violaciones del Título 18 están sujetas a enjuiciamiento penal en un tribunal federal.
Por motivos de seguridad del sitio y para garantizar que este servicio permanezca disponible para todos los usuarios, utilizamos programas de software para monitorear el tráfico para identificar intentos no autorizados de cargar o cambiar información, o de otro modo causar daño. En caso de aplicación de la ley autorizada, investigaciones, y de conformidad con cualquier proceso legal requerido, la información de estas fuentes puede utilizarse para ayudar a identificar a un individuo.
Contáctenos
Para más información sobre nuestra política de privacidad, por favor consulte la declaración de privacidad de los NIH [en inglés] y la declaración de privacidad del NCATS [en inglés] . Si tiene alguna pregunta sobre la política de privacidad de los NIH, comuníquese con el Oficial Superior de Privacidad de los NIH por correo electrónico a privacy@mail.nih.gov o llamando al 301-451-3426. Todas las demás solicitudes relacionadas con enfermedades raras o este sitio pueden dirigirse al formulario de contacto de GARD o al número de teléfono 1-888-205-2311.