Resumen
El número de bebés nacidos con rubéola congénita ha disminuido mucho desde la introducción de la vacuna contra la rubéola. Las mujeres embarazadas que no estén vacunadas contra la rubéola y que no hayan padecido esta enfermedad están en riesgo de infectarse y de infectar al feto. El tratamiento depende de los problemas que hay en el niño afectado.[1][2]
Síntomas
- Sordera: La sordera es del tipo llamado neurosensorial y es el problema más común del síndrome de rubéola congénita (58% de los casos) pudiendo ocurrir sin ningún otro problema. Puede ser de los dos oídos o de un solo oído y muchas veces no se percibe hasta en el segundo año de vida.
- Problemas en los ojos: Los problemas en los ojos son cataratas, glaucoma infantil, y retinopatía pigmentaria (ocurren en 43% de los niños con síndrome de rubéola congénita). Ambos ojos se ven afectados en el 80% de los casos y los hallazgos más frecuentes son la catarata y la retinopatía de la rubéola. La retinopatía de la rubéola consiste en la presencia de manchas como “sal y pimienta” en la macula del ojo.
- Enfermedad del corazón: Los niños nacen con defectos en el corazón que son persistencia del conducto arterioso y estenosis de la arteria pulmonar (presente en el 50% de los niños infectados en los 2 primeros meses de gestación).
Otras señales y síntomas que puede haber son:[1][2]
- Crecimiento deficiente del bebé cuando está en el útero de la madre (retraso del crecimiento intrauterino), prematuridad, muerte fetal y aborto
- Anomalías del sistema nervioso central, como incapacidad intelectual, trastornos de la conducta, poco tono muscular, infección en el cerebro (meningitis) y cabeza muy pequeña (microcefalia)
- Hígado y bazo aumentado de tamaño (hepatoesplenomegalia)
- Coloración amarilla de la piel (ictericia)
- Hepatitis
- Retraso en el desarrollo
- Somnolencia excesiva
- Irritabilidad
- Bajo peso al nacer
- Convulsiones
- Manchas o ampollitas al nacer
- Anemia y otros problemas de la sangre (púrpura trombocitopénica)
Diagnóstico
- En los fetos: Se puede realizar el diagnóstico fetal mediante el análisis del líquido amniótico o de la sangre del feto
- En las mujeres embarazadas: Se les realizan análisis de sangre durante las primeras etapas del embarazo para confirmar que son inmunes a la rubéola o no
- En los recién nacidos: Se debe determinar los títulos de anticuerpos y obtener muestras para la detección viral
- En el lactante: La persistencia de IgG específica de rubéola después de 6 a 12 meses sugiere infección congénita, y la detección de anticuerpos IgM específicos contra la rubéola generalmente también indica infección por rubéola. Las muestras de nariz, faringe, orina, LCR (líquido cefalorraquídeo), capa de la conjuntiva de los ojos de lactantes con síndrome de rubéola congénita generalmente contienen virus (por lo general, las muestras nasofaríngeas ofrecen la mayor chance de identificar el virus).
Tratamiento
En los casos en que hay sospecha de rechazo del trasplante de córnea se usan corticoides lo más pronto posible antes que el rechazo sea completo. Los corticoides se pueden dar como gotas o en inyección debajo de la conjuntiva del ojo (subconjuntival). Sin embargo, cuando ya hubo rechazo total el corticoide no hace nada.[7]
Otros medicamentos son:[6][8]
Ciclosporina oral y en colirio (especialmente en pacientes que ya se hicieron trasplante antes).
En bebes los trasplantes de córnea son muy complejos y muchas veces fallan porque los tejidos son muy frágiles y hay mucha inflamación. Las chances de éxito son de como 10%.[8]
La implantación de una córnea artificial es una opción para los pacientes que han sufrido de la ceguera, así como el rechazo de trasplante de córnea con trasplante de córnea tradicional. Debido a que la córnea es artificial, no hay temor de que el cuerpo rechace el tejido o necesidad de usar medicación para suprimir la inmunidad por mucho tiempo.[9]
Normalmente, esta cirugía para cornea artificial se realiza en dos etapas. El primer paso es la implantación de la córnea artificial en la córnea del paciente. El segundo paso es la eliminación de la tapa de protección para permitir que la luz pase a través de la zona clara central para restaurar la visión.
La cornea artificial parece ser muy eficaz en bebés y niños de seis semanas a 13 años de edad. En un estudio con 17 niños que habían sido anteriormente tratados con diferentes procedimientos quirúrgicos, incluyendo 39 trasplantes de córnea tradicionales que habían fracasado se hizo trasplante de córnea artificial con buenos resultados.[9][10]
Existen algunos estudios con células madre para el tratamiento de problemas en los ojos pero no encontramos ninguno en bebes.[11][12][13]
- Evaluación con un oftalmólogo infantil
- Evaluación de la audición
- Observación del hígado y del bazo si necesario con un gastroenterólogo
- Exámenes de sangre
Los bebés que tienen un defecto en el corazón deben ser observados cuidadosamente para detectar signos de insuficiencia cardíaca congestiva. El examen de la ecocardiografía permite hacer el diagnóstico de defectos cardíacos.
Algunos expertos recomiendan dar inmunoglobulina para la madre que tiene rubeola durante el embarazo (0,55 mL / kg IM) pero este tratamiento no previene la infección. La rubéola puede prevenirse fácilmente mediante la vacunación.[4]
Para obtener más información acerca de la vacuna, visite el enlace de los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades (CDC): Vacunas e inmunización.
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
- RareConnect fue creada por EURORDIS y NORD con el objetivo de que individuos y familiares afectados por enfermedades raras puedan conectarse con otras personas en varios lugares del mundo y puedan compartir sus experiencias y encontrar información y recursos relevantes.
Organizaciones de Apoyo General
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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
-
Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
-
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
-
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
-
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
-
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
-
Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
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Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
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-
Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
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El Merck Manual proporciona información sobre esta condición para profesionales y para pacientes.
Información General
- La Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene información sobre la rubéola, incluyendo el síndrome de la rubéola congénita.
- La Organización Panamericana de la Salud (PAHO) tiene información sobre el síndrome de la rubéola congénita, incluyendo publicaciones recientes.
Referencias
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- Ezike E. Pediatric Rubella Clinical Presentation.. Medscape Reference. 2017; http://emedicine.medscape.com/article/968523-clinical#showall.
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- Congenital Rubella. Merck Manual. 2015; http://www.merckmanuals.com/professional/pediatrics/infections-in-neonates/congenital-rubella.
- Caserta MT. Rubeola. Manual Merck. 2017; http://www.merckmanuals.com/es-pr/hogar/salud-infantil/infecciones-v%C3%ADricas-en-lactantes-y-ni%C3%B1os/rub%C3%A9ola#v15637827_es.
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