Resumen
Tratamiento
Es muy importante que se haga el diagnóstico lo más temprano posible, por eso los bebes prematuros con menos de 30 semanas de gestación, o los que pesen menos de 3 libras al nacer y los bebés en alto riesgo que pesen de 3 a 4.5 libras, aunque nazcan después de 30 semanas deben ser examinados por un oftalmólogo. Es importante que los bebes sean alimentados bien, con suficiente fuentes de energía, especialmente en las primeras 4 semanas. De hecho, un aumento de la ingesta energética de 10 kcal / kg / día se relaciona con una reducción de 24% de la forma grave de la enfermedad. El uso de vitamina E se recomienda para que se mantengan niveles normales en bebes con alto riesgo de retinopatía.[3]
Hay varios medicamentos que se están investigando como:[3]
- Bevacizumab (Avastin) inyectado dentro del vítreo del ojo
- Factor de crecimiento insulínico (IGF) -1 (similares a la insulina)
- Ácidos grasos omega-3 poliinsaturados (PUFA) en la retina en desarrollo.
La cirugía ablativa para destruir las áreas que no tienen vasos de la retina, se hace con:
- Crioterapia (congelamiento)
- Cirugía a laser
Si la retinopatía del prematuro sigue avanzando, se puede requerir más de un tratamiento. Actualmente, se prefiere la cirugía láser en vez de la crioterapia, ya que puede ser más eficaz en el tratamiento de la enfermedad, especialmente de la zona I y causa menos inflamación, siendo también más fácil de realizar y mejor tolerado por los niños.[3]
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
- RareConnect fue creada por EURORDIS y NORD con el objetivo de que individuos y familiares afectados por enfermedades raras puedan conectarse con otras personas en varios lugares del mundo y puedan compartir sus experiencias y encontrar información y recursos relevantes.
Organizaciones de Apoyo General
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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
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Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
-
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
-
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
-
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
-
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
-
Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
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Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
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Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Aprenda más
Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.
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Referencias
- Retinopatía de la prematuridad. MedlinePlus. 26 de abril del 2015; http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001618.htm. Accessed 5/20/2015.
- Retinopatía del prematuro. Orphanet. Enero, 2014; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=ES&data_id=11941. Accessed 5/20/2015.
- Paysse EA. Retinopathy of prematurity. UpToDate. April 24, 2015; http://www.uptodate.com/contents/retinopathy-of-prematurity. Accessed 5/20/2015.

