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¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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La queratodermia palmoplantar (PPK) es un grupo de enfermedades caracterizadas por el engrosamiento de la piel en las palmas de las manos y plantas de los pies. PPK también puede ser una característica asociada de diferentes síndromes.[1] En formas raras de queratodermia palmoplantar, otros órganos en el cuerpo pueden ser afectados, además de la piel. PPK puede ser heredada o adquirida. Las formas adquiridas pueden surgir como resultado de infecciones, enfermedad interna o cáncer, condiciones inflamatorias de la piel, o medicamentos.[2] Las formas hereditarias son causadas por una anomalía genética que resulta en una proteína anormal de la piel (queratina) y puede ser heredada de forma autosómica recesiva o autosómica dominante.[1][2]
Última actualización: 5/29/2015

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.

Sitios o Redes Sociales en la Internet

  • La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
  • RareConnect fue creada por EURORDIS y NORD con el objetivo de que individuos y familiares afectados por enfermedades raras puedan conectarse con otras personas en varios lugares del mundo y puedan compartir sus experiencias y encontrar información y recursos relevantes.

Organizaciones de Apoyo General

  1. Stanway A. Palmoplantar keratoderma. DermNet New Zealand. 2005; http://www.dermnetnz.org/topics/palmoplantar-keratoderma/.
  2. Kingsbery MY. Keratosis Palmaris et Plantaris. Medscape Reference. July 23, 2014; http://emedicine.medscape.com/article/1108406-overview#a1. Accessed 5/8/2014.