Resumen
La enfermedad relacionada con IgG4 es una enfermedad inmune que puede afectar a múltiples sistemas y órganos.[1][2][3][4] Las características comunes incluyen pancreatitis autoinmune relacionada con la IgG4, hinchazón de, o dentro de, un órgano, enfermedad de las glándulas salivales (que puede resultar en glándulas salivares con tamaño aumentado), ganglios linfáticos inflamados (linfadenopatía), problemas en la piel y síntomas de alergias o asma. La causa de la enfermedad relacionada con IgG4 es desconocida. Algunos investigadores creen que puede ser un desorden autoinmune o alérgico.[1][2]
La enfermedad relacionada con IgG4 generalmente se trata con esteroides sistémicos, como la prednisona. Medicamentos inmunosupresores (azatioprina o micofenolato) y biológicos (rituximab o bortezomib) se pueden utilizar en los caso que no responden a los esteroides o para la gestión a largo plazo. En los casos graves, puede ser necesario el trasplante de órganos.[1][2][3][4]
La enfermedad relacionada con IgG4 generalmente se trata con esteroides sistémicos, como la prednisona. Medicamentos inmunosupresores (azatioprina o micofenolato) y biológicos (rituximab o bortezomib) se pueden utilizar en los caso que no responden a los esteroides o para la gestión a largo plazo. En los casos graves, puede ser necesario el trasplante de órganos.[1][2][3][4]
Última actualización: 8/6/2016
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
Organizaciones de Apoyo General
-
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
-
Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
-
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
-
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
-
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
-
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
-
Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
-
Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
-
Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Referencias
- Yung A. IgG4-related disease. DermNet NZ. October 4, 2015; http://www.dermnetnz.org/systemic/igg4-disease.html.
- Moulsopoulos HM, Fragoulis GE, Stone JH. Overview of IgG4-related disease. UpToDate. January 4, 2016; http://www.uptodate.com/contents/overview-of-igg4-related-disease.
- Stone JH. Treatment Approaches to IgG4-related Systemic Disease. Current Opinion in Rheumatology. 2011; 23(1):67-71. http://www.medscape.com/viewarticle/733608.
- Khosroshahi A et al.. International Consensus Guidance Statement on the Management and Treatment of IgG4-Related Disease. Arthritis & Rheumatology. July 2015; 67(7):1688-1699. http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/art.39132/epdf.