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¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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El síndrome de enclaustramiento es una enfermedad neurológica rara caracterizada por una parálisis completa de los músculos voluntarios, menos de los músculos que controlan los ojos.[1][2][3][4] Las personas con síndrome de enclaustramiento están conscientes, pero son incapaces de hablar o moverse, como si estuvieran “atrapadas en su propio cuerpo” y sólo se pueden comunicar con  movimientos verticales de los ojos y con el parpadeo.[1][2][4][5][6] Hay dos fases, una fase inicial aguda de duración variable con parálisis total, problemas para respirar, y a veces estado de coma, seguida por una fase crónica en la que la función respiratoria, la capacidad para tragar, y la consciencia se pueden restaurar. El síndrome puede ser causado por un accidente cerebrovascular cerebral, traumas, tumores, enfermedades del sistema circulatorio (sangrado), enfermedades que destruyen la capa de mielina que rodea a las células nerviosas (como la esclerosis múltiple), infección, o sobredosis.[2][6]

No hay cura o tratamientos específicos para el síndrome de enclaustramiento.[1][4] La terapia de apoyo para la respiración y para la alimentación se debe comenzar lo antes posible. La terapia física, el apoyo nutricional, y la prevención de complicaciones como las infecciones respiratorias son la base del tratamiento.[3][4] Los terapeutas del habla pueden ayudar a las personas con el síndrome de enclaustramiento a comunicarse mejor con los movimientos de los ojos y el parpadeo. Los nuevos dispositivos de comunicación electrónica, como las interfaces cerebro-ordenador, en que se los impulsos nerviosos se convierten en señales eléctricas y son enviados a una computadora para que el cuerpo se pueda mover, y las prótesis vocales computarizadas para poder hablar, permiten que las personas con este síndrome se comuniquen mejor y tengan acceso al Internet.[2] Las sillas de ruedas motorizadas también han aumentado la independencia de los afectados.

El pronóstico depende de la causa del síndrome y de las complicaciones de salud que hay. Algunas personas tienen complicaciones muy graves y no viven mucho tiempo, pero otras pueden tener una recuperación parcial del control muscular y viven 10-20 años más.[3][4][5]
Última actualización: 2/1/2017

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.

Sitios o Redes Sociales en la Internet

Organizaciones de Apoyo General

Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.

Comience por aquí

Información Detallada

  • El National Rehabilitation Information Center tiene información básica sobre el síndrome de enclaustramiento.
  • Orphanet es una base de datos europea de aceso gratuito en la red sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Contiene enciclopedias médicas y un directorio de servicios especializados como servicios médicos, laboratorios, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes.

Videos/Presentaciones

  1. Locked-In Syndrome Information Page. National Institute of Neurological Disorders and Stroke. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Locked-Syndrome-Information-Page. Accessed 2/1/2017.
  2. Bruno MA, Laureys S. Locked-in syndrome. Orphanet. December 2012; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=en&Expert=2406.
  3. Rousseau MC, Baumstarck K, Allessandrini M, Blandin V, Billette de Villemeur T, Auquier P. Quality of life in patients with locked-in syndrome: Evolution over a 6-year period. Orphanet J Rare Dis. 2015; 10:88. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4506615/.
  4. Maiese K. Locked-in Syndrome. Merck Manual Professional Version. April 2016; http://www.merckmanuals.com/professional/neurologic-disorders/coma-and-impaired-consciousness/locked-in-syndrome.
  5. Pistoia F, Carolei A. The Role of Neuroimaging in the Diagnosis, Prognosis and Management of Disorders of Consciousness and Locked-in Syndrome. Open Neuroimag J. 2016; 10:20-22. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4894861/.
  6. Kolic Z, Kukuljan M, Vukas D, Bonifacic D, Vrbanec K, Franic IK. Locked-in syndrome in a patient with acute obstructive hydrocephalus, caused by large unruptured aneurysm of the basilar artery (BA).. Br J Neurosurg. 2016 Sept 15; 1-3. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27633006.