Resumen
El nevus epidérmico verrucoso inflamatorio linear (NEVIL) es un tipo de lesión en que hay un crecimiento excesivo de la piel (hamartoma). Hace parte del nevo epidérmico. Se caracteriza por la presencia de verrugas o ampollas en la piel (nevos) de color marrón o rojizo. En general, los nevos tienden a seguir unas líneas invisibles que son los patrones de migración de las células que forman la piel antes del nacimiento llamadas "líneas de Blaschko". Las áreas afectadas de la piel pueden ser rojas, y puede haber picazón e inflamación. NEVIL típicamente se presenta en los bebés, desde el nacimiento hasta la primera infancia y muchas veces afecta solamente a un lado de la mitad inferior del cuerpo. Es más común en mujeres que en varones.[1][2][3] En la mayoría de los casos es un hallazgo aislado, pero en algunos casos raros puede estar asociado con otras anomalías en el cerebro, los ojos, los músculos, o los huesos (“síndrome de nevo epidérmico”) que incluye varias enfermedades como el síndrome de Proteus, el síndrome de Cowden, el síndrome CHILD, el síndrome del nevo sebaceo linear, y otros.[4][2] Raramente, NEVIL puede llegar a ser canceroso (por ejemplo, carcinoma basocelular o de células escamosas). Es causado por una alteración genética que ocurre después de la concepción (mutación somática).[3][4] Todavía no tiene cura. El tratamiento se hace para mejorar los síntomas de sequedad y picazón, y puede incluir cremas para suavizar la piel (emolientes), hidratantes, y esteroides untados (tópicos).[1] En varios trabajos publicados recientemente el láser se ha mostrado efectivo para el tratamiento.[5]
Última actualización: 3/20/2017
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Organizaciones de Apoyo para esta Enfermedad
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Nevus Outreach, Inc. (en inglés)
600 SE Delaware Ave., Suite 200
Bartlesville, OK 74003
Teléfono: 918-331-0595
Correo electrónico: http://www.nevus.org/contact-us_id45.php
Enlace en la red: http://www.nevus.org
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
Organizaciones de Apoyo General
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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
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Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
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Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
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Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
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Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
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Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
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Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
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Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
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Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Referencias
- Vanessa Ngan. Inflammatory linear verrucous epidermal nevus. DermNet NZ. 2003; http://www.dermnetnz.org/lesions/ilven.html.
- Teresa S Wright. Epidermal nevus and epidermal nevus syndrome. UpToDate. July 2016; http://www.uptodate.com/contents/epidermal-nevus-and-epidermal-nevus-syndrome.
- Robert A Schwartz. Epidermal Nevus Syndrome Clinical Presentation. Medscape. Jun 6, 2016; http://emedicine.medscape.com/article/1117506-clinical#showall.
- C. Anand Kumar, Garima Yeluri, Namita Raghav. Inflammatory linear verrucous epidermal nevus syndrome with its polymorphic presentation - A rare case report. Contemp Clin Dent.. Jan-Mar 2012; v.3(1):http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3341748/.
- Osman MA & Kassab AN. Carbon dioxide laser versus erbium:YAG laser in treatment of epidermal verrucous nevus: a comparative randomized clinical study. J Dermatolog Treat. November 13, 2016; 1-6. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27796132.

