¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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La mielofibrosis es una enfermedad que afecta el tejido esponjoso dentro de los huesos (médula ósea), donde están las células madre que dan origen a las células de la sangre.[1] En esta enfermedad, la médula ósea es reemplazada por tejido fibroso (cicatriz) y no puede producir suficientes células sanguíneas. Esto resulta en anemia, debilidad, fatiga, y en muchos casos en el aumento de tamaño del hígado y del bazo (hepatoesplenomegalia).[1][2] La enfermedad ocurre cuando hay cambios (mutaciones somáticas) en los genes JAK2, MPL, CALR y TET2 de las células madre sanguíneas. Otros genes también pueden estar involucrados. La enfermedad generalmente no es heredada porque las mutaciones no afectan las células germinales (espermatozoides y óvulos).[3] Las mutaciones de la línea germinal se producen en los óvulos y el esperma y puede transmitirse a la descendencia, mientras que las mutaciones somáticas se producen en las células del cuerpo y no se pasan a los hijos. Aunque la mielofibrosis puede ocurrir en cualquier edad, se desarrolla típicamente después de los 50 años de edad.[1][2] En la mayoría de los casos, la mielofibrosis empeora progresivamente. El tratamiento está dirigido a aliviar las señales y los síntomas y puede incluir medicamentos, transfusiones de sangre, quimioterapia, radioterapia y cirugía.[2] El trasplante de médula ósea o de células madre parece mejorar los síntomas y puede curar la enfermedad.[1] 
Última actualización: 6/13/2017

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.

Organizaciones de Apoyo para esta Enfermedad

Sitios o Redes Sociales en la Internet

Organizaciones de Apoyo General

Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.

Comience por aquí

  • MedlinePlus brinda información detallada, confiable y actualizada acerca de esta enfermedad, su señales, o sus síntomas en un lenguaje fácil de leer. Visite el enlace para leer sobre la(s) causa(s), los síntomas, pruebas y exámenes, tratamiento, pronóstico, y más.

Información Detallada

  • La Fundación Josep Carreras Contra la Leucemia del Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras de España tiene un enlace con Fundación Josep Carreras Contra la Leucemia. 
  • El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) (National Cancer Institute, NCI) provee la información más actualizada sobre el cáncer para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. El NCI hace parte de los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health, NIH) de los Estados Unidos. Visite el enlace para leer acerca esta enfermedad.
  • La Leukemia and Lymphoma Society tiene información detallada sobre esta enfermedad para pacientes, sus cuidadores y los profesionales de la salud.
  • El Mayo Clinic tiene información sobre el tratamiento de esta enfermedad.
  1. Chen YB. Myelofibrosis. MedlinePlus. May 29, 2014; http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/ency/article/000531.htm.
  2. Myelofibrosis. MayoClinic.com. August 1, 2014; https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/myelofibrosis/symptoms-causes/syc-20355057.
  3. Primary myelofibrosis. Genetics Home Reference (GHR). September 2014; https://ghr.nlm.nih.gov/condition/primary-myelofibrosis.