Resumen
Existen dos formas de amiotrofia neurálgica, la forma idiopática o síndrome de Parsonage Turner, y una forma hereditaria, que en el 85% de los casos es causada por mutaciones en el gen SEPT9.
Síntomas
A medida que el dolor disminuye, se suele reemplazar por una debilidad progresiva del área afectada que empeora con el tiempo, que va desde debilidad leve hasta parálisis casi completa. Las personas afectadas también pueden tener desgaste muscular (atrofia), reflejos ausentes o reducidos y / o pérdida de la sensación. En algunos casos, los nervios y los músculos fuera de la región del hombro y del brazo superior pueden también ser afectados.[1][2]
Causa
- Infecciones (tanto virales como bacterianas)
- Cirugía
- Vacunas
- Parto
- Ciertos procedimientos médicos, tales como un examen espinal o estudios de imagen que requieren la administración de colorante radiológico
- Ejercicio agotador
- Ciertas condiciones médicas, incluyendo trastornos del tejido conectivo y trastornos autoinmunes
- Lesiones
Herencia
El diagnóstico del síndrome de Parsonage-Turner se sospecha con base en la presencia de señales y síntomas característicos. Se pueden recomendar pruebas especializadas para investigar mejor el dolor en el hombro y / o debilidad muscular y para descartar otras afecciones que pueden causar síntomas similares. Estas pruebas pueden incluir estudios de conducción nerviosa (pruebas que determinan la capacidad de un nervio específico para retransmitir un mensaje al cerebro), electromiografía, resonancia magnética (RM), y / o una radiografía.[1][2]
Diagnóstico
El diagnóstico del síndrome de Parsonage-Turner se sospecha con base en la presencia de señales y síntomas característicos. Se pueden recomendar pruebas especializadas para investigar mejor el dolor en el hombro y / o debilidad muscular y para descartar otras afecciones que pueden causar síntomas similares. Estas pruebas pueden incluir estudios de conducción nerviosa (pruebas que determinan la capacidad de un nervio específico para retransmitir un mensaje al cerebro), electromiografía, resonancia magnética (RM), y / o una radiografía.[1][2]
Tratamiento
Los medicamentos para el dolor pueden ser prescritos dependiendo de la gravedad del dolor nervioso. Después de la fase aguda, se pueden administrar diferentes medicamentos como gabapentina, carbamazepina y amitriptilina, para tratar el dolor nervioso. Otras técnicas para el manejo del dolor incluyen la aplicación de calor o frío y la estimulación nerviosa eléctrica transcutánea (un método de alivio del dolor en el que un dispositivo especial transmite impulsos eléctricos de baja tensión a través de electrodos en la piel a un área del cuerpo que está dolorosa).[1][2]
Muchas personas con este síndrome pueden hacer terapia física y / o terapia ocupacional para mantener la fuerza muscular y rango de movimiento de las articulaciones afectadas una vez que el dolor comienza a disminuir. Las cirugías como el injerto de nervios o la transferencia de tendones para restaurar el movimiento y la función de los músculos de los hombros y la articulación pueden ser consideradas si otras opciones de tratamiento no son eficaces.[1][2]
Pronóstico
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
Organizaciones de Apoyo General
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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
-
Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
-
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
-
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
-
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
-
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
-
Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
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Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
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Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Aprenda más
Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.
Comience por aquí
- La Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER) tiene una breve descripción sobre esta enfermedad.
Información Detallada
- La revista en línea Fisioterapia tiene información detallada sobre el síndrome de Parsonage-Turner incluyendo el tratamiento fisioterápico.
Referencias
- Parsonage Turner syndrome. NORD. Updated 2020; https://rarediseases.org/rare-diseases/parsonage-turner-syndrome/.
- Nigel L Ashworth. Brachial Neuritis. Medscape Reference. January 18, 2017; http://emedicine.medscape.com/article/315811-overview.

