Resumen
El lupus es una enfermedad autoinmune que puede afectar a casi todos los órganos del cuerpo. Los síntomas del lupus pueden ser bastante leves o my serios. Hay tres tipos principales de lupus, el lupus eritematoso sistémico, el lupus discoide y el lupus inducido por fármacos.[1] Los síntomas pueden incluir dolor o hinchazón en las articulaciones, dolor muscular, fiebre, erupciones rojas, más a menudo en la cara (llamada "erupción en forma de mariposa"), pérdida de cabello, dolor en el pecho, sensibilidad al sol, hinchazón en las piernas o alrededor de los ojos , y sentirse cansado. [2] El lupus es causado por factores genéticos y por factores ambientales combinados. Los estudios sugieren que hay varios genes que aumentan la chance (predisponen) de que una persona tenga la enfermedad, y determinan qué tejidos y órganos son afectados y que tan grave es la enfermedad. El tratamiento del lupus depende de la gravedad de la enfermedad y de las partes del cuerpo afectadas y puede incluir acetaminofeno, ibuprofeno, fármacos antipalúdicos (antimaláricos), corticoides, inmunosupresores y otros medicamentos, como inhibidores específicos de BLyS (Belimumab).[1]
Última actualización: 8/9/2017
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Organizaciones de Apoyo General
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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
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Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
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Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
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Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
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Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
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Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
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Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
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Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
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Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Referencias
- Handout on Health: Systemic Lupus Erythematosus. National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMS). June, 2016; http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Lupus/default.asp.
- Lupus. Medline Plus. https://medlineplus.gov/lupus.html.

