Resumen
El tratamiento incluye cirugía que puede recuperar un poco de la visión. Cuando hay otras anomalías asociadas, los pacientes necesitan ser referidos a varias especialidades como neurocirugía, neuroradiología intervencionista, genética, otorrinolaringología y odontología. Todas las personas diagnosticadas con anomalía del disco de la gloria deben tener exámenes de la imagen del cerebro para asegurarse que no haya malformaciones cerebrales.[3][4]
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
Organizaciones de Apoyo General
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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
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Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
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Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
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Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
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Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
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Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
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Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
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Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
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Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Aprenda más
Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.
Información Detallada
- La Asociación D.O.C.E. Discapacitados Otros Ciegos de España tiene información acerca Síndrome 'Morning glory'.
Diagramas/Imágenes
- Vea una imagen de la flor “morning glory" comparada con una imagen del fondo del ojo de un paciente con el síndrome de morning glory.
Referencias
- Muslubas IS, Hocaoglu M, Arf S & Karacorlu M. A case of morning glory syndrome associated with persistent hyperplastic primary vitreous and Peters’ anomaly. GMS Ophthalmology Cases. 2017; 7:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5244077/.
- Morning Glory Syndrome. Orphanet. 2017; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=10399.
- Strominger MB. Morning Glory Syndrome. American Academy of Ophthalmology. October 14, 2015; https://www.aao.org/pediatric-center-detail/neuro-ophthalmology-morning-glory-syndrome.
- Lytvynchuk LM, Glittenberg CG, Ansari-Shahrezaei S & Binder S. Intraoperative optical coherence tomography assisted analysis of pars Plana vitrectomy for retinal detachment in morning glory syndrome: a case report. BMC Ophthalmology. 2017; 17:134. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5540621/.

