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¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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Las malformaciones linfáticas o linfangiomas son lesiones vasculares benignas (no cancerosas) hechas de cavidades o espacios llenos de líquido (quistes) que se cree que ocurren debido al desarrollo anormal del sistema linfático.[1] En general, las malformaciones linfáticas se clasifican en macroquística, microquística, o combinadas dependiendo del tamaño de los quistes; también se clasifican en lesiones superficiales (linfangioma circunscrito) y lesiones más profundas (linfangioma cavernoso e higroma quístico).[2][3] Están presentes en el nacimiento, aunque pueden ser descubiertos después de muchos años.[4] Son más comunes en el cuello y la axila, pero también ocurren en la boca, el brazo, el mediastino, el pulmón, la pierna, el abdomen, y las vísceras. Algunos pueden aparecer como pequeñas manchas azules o rojas, mientras que otros son masivos y afectan todo el brazo o la pierna.[4][5] Las señales y los y síntomas varían dependiendo del tamaño y la localización de la masa; sin embargo, los linfangiomas pueden desfigurar las áreas afectadas y alterar la función de los órganos o tejidos cercanos.[1] La causa exacta es desconocida. Las opciones de tratamiento varían según las señales y los y síntomas presentes en cada persona, pero pueden incluir la cirugía.[3] 
Última actualización: 12/19/2017
Se cree que una malformación linfática (linfangioma) ocurre debido al desarrollo anormal del sistema linfático; sin embargo, la causa exacta es desconocida en la mayoría de los casos.[1][3][4]

El higroma quístico (linfangioma quístico) puede ocurrir como parte de un síndrome genético como el síndrome de Noonan, el síndrome de Turner, y el síndrome de Down. En estos casos, las malformaciones linfáticas son probablemente debidas a causas genéticas, como un cambio (mutación) en un gen o un número anormal de cromosomas (un cromosoma que falta o un cromosoma extra).[1][4]
Última actualización: 12/19/2017
En general, el pronóstico para las personas con malformaciones linfáticas (linfangiomas) es bueno, ya que es una masa benigna que no se convierte en cáncer.[3] Sin embargo, estas masas a veces pueden afectar mucho la calidad de vida. Dependiendo del tamaño y la localización de la masa, puede  haber una desfiguración grave de las áreas afectadas y / o síntomas causados por la compresión o bloqueo de partes u órganos cercanos del cuerpo. Aunque el tratamiento puede aliviar algunos de los síntomas, las malformaciones linfáticas pueden volver a crecer en algunos casos.[1][4]
Última actualización: 12/19/2017

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.

Organizaciones de Apoyo para esta Enfermedad

Sitios o Redes Sociales en la Internet

Organizaciones de Apoyo General

Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.

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Información Detallada

  1. Lymphatic Malformations. NORD. June 2011; https://www.rarediseases.org/rare-disease-information/rare-diseases/byID/646/viewAbstract.
  2. Pielop JA. Vascular lesions in the newborn. UpToDate. May, 2016; http://www.uptodate.com/contents/vascular-lesions-in-the-newborn.
  3. Robert A Schwartz, MD, MPH. Lymphangioma. Medscape Reference. 2016; http://emedicine.medscape.com/article/1086806-overview.
  4. Lymphatic malformation. DermNet NZ. December 2014; http://dermnetnz.org/vascular/lymphangioma.html.
  5. Luo CC, Huang CS, Chao HC, Chu SM & Hsueh C. Intra-Abdominal Cystic Lymphangiomas in Infancy And Childhood. Chang Gung Med J. July, 2004; 27(7):http://memo.cgu.edu.tw/cgmj/2707/270704.pdf.