¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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Alopecia universal (AU) es una condición caracterizada por la pérdida completa de cabello en el cuero cabelludo y en el cuerpo (en la barba, las cejas, el vello púbico y los brazos o las piernas). Es una forma avanzada de alopecia areata.[1] Aunque se desconoce la causa exacta de la AU, se cree que es una condición autoinmune en la cual el sistema inmunológico de la propia persona ataca por error los folículos pilosos del cuero cabelludo y del cuerpo entero. Tambien se cree que la enfermedad es desencadenada por una interacción entre factores genéticos y ambientales.[2] Actualmente no hay cura para la AU, pero en algunos casos el cabello comienza a crecer por sí solo, incluso después de muchos años.[3]
Última actualización: 9/25/2017
La AU se caracteriza por la pérdida completa de cabello tanto en el cuero cabelludo como en el cuerpo. La mayoría de las personas con AU no tienen otras señales y síntomas, pero algunos pueden tener ardor o picazón. En algunos casos, la AU puede estar asociada con otras afecciones tales como dermatitis atópica, trastornos de la tiroides y / o alteraciones en las uñas.[4] Se ha obserbado que algunas personas con alopecia areata pueden tener ansiedad, trastornos de la personalidad, depresión, y/o  trastornos paranoides.[1]
Última actualización: 9/25/2017
La causa exacta de la AU no se conoce. La AU es una forma avanzada de alopecia areata (AA). Se cree que sea una condición autoinmune en la cual el sistema inmunológico de una persona afectada ataca por error los folículos pilosos de los pelos.[1]

Los estudios han indicado que tanto la AA y AU se asocian con varios genes relacionados con el sistema inmunológico, y se cree que haya una interacción de estos genes con factores ambientales.[2] Esto significa que si alguien hereda uno de los genes que da una predisposición genética a la condición (susceptibilidad), solamente desarrollan la condición si existe algo en el ambiente que desencadene su aparición. Sin embargo, el papel exacto de los factores ambientales aún no se conoce. Los factores propuestos que pueden desencadenar la aparición o recurrencia de la pérdida del cabello pueden incluir una infección viral, traumatismo, cambios hormonales y estrés emocional o físico.[5]
Última actualización: 9/25/2017
Se cree que la AU es una condición multifactorial, lo que significa que es probable que sea causada por una combinación de desencadenantes ambientales y predisposición genética (susceptibilidad).[3] 
Última actualización: 9/25/2017
El diagnóstico de AU se basa generalmente en las señales y los síntomas presentes. En raros casos, una biopsia del cuero cabelludo puede ser necesaria para confirmar el diagnóstico.[1]
Última actualización: 9/25/2017
No existe cura o un tratamiento que sea completamente eficaz para la AU. Se han usado varios medicamentos pero ninguno es actualmente aprobado por la Administración de Medicamentos y Alimentos de los Estados Unidos (Food and Drug Administration, FDA). Algunos tratamientos que se han mostrado eficaces en algunos casos son:[6]
  • Difenilciclopropenona (DPCP)
  • Dibutil éster del ácido escuárico (DBAE)
  • Terapia fotodinámica, un tipo de luz especial que puede provenir de un láser o de otra fuente
  • Corticoides
  • Ciclosporina en combinación con metilprednisolona (un corticoide)
Sin embargo, hay varios estudios recientes que muestran que una clase de medicamentos conocidos como inhibidores de JAK, como Tofacitinib y Ruxolitinib, son eficaces en alopecia areata, incluyendo AU, aunque todavía no han sido aprobados por la FDA para el uso en condiciones de la piel.[7][8] En algunas personas con AU, el rebrote del pelo ocurre sin el tratamiento, a veces después de muchos años.[9]

Otras medidas que se pueden tomar incluyen:[3]
  • Usar protector solar en el cuero cabelludo, la cara y todas las áreas expuestas
  • Usar anteojos o gafas de sol para proteger los ojos del sol excesivo y del polvo cuando ya no hay  cejas o pestañas
  • Usar pelucas, gorras o bufandas para proteger el cuero cabelludo del sol y mantener la cabeza caliente
  • Aplicar un ungüento dentro de las fosas nasales para mantenerlas hidratadas y ayudar a protegerla contra los organismos que invaden la nariz cuando el pelo de la nariz está ausente.
Ha habido algunos relatos aislados de pacientes que se han tratado con otros medicamentos como latanoprost, mostaza de nitrógeno, e isoprinosina, o con técnicas como masaje y relajación, acupuntura y aromaterapia, entre otros. En algunos casos hubo respuesta al tratamiento y en otros no.[8]
Última actualización: 9/25/2017
No es posible predecir como es el curso de la AU y esta incertidumbre es uno de los aspectos más difíciles y frustrantes de la enfermedad. En algunos casos se sigue perdiendo el cabello y en otros casos la pérdida del cabello puede detenerse. En los lugares dónde el pelo ya se ha perdido, puede crecer pelo de nuevo o no.[3] Los estudios han mostrado que  sólo alrededor del 10% de los pacientes tienen una recuperación completa.[4]
Última actualización: 9/25/2017

La investigación ayuda a entender mejor las enfermedades y puede conducir a avances en el diagnóstico y en el tratamiento. Esta sección proporciona recursos para obtener información sobre la investigación médica y las formas de participar.

Registro de Pacientes

  • A registry supports research by collecting of information about patients that share something in common, such as being diagnosed with Alopecia universal. The type of data collected can vary from registry to registry and is based on the goals and purpose of that registry. Some registries collect contact information while others collect more detailed medical information. Learn more about registries.

    Registries for Alopecia universal:
    Alopecia Areata Registry
     

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.

Sitios o Redes Sociales en la Internet

Organizaciones de Apoyo General

Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.

Comience por aquí

  • MedlinePlus brinda información detallada, confiable y actualizada acerca de esta enfermedad, su señales, o sus síntomas en un lenguaje fácil de leer. Visite el enlace para leer sobre la(s) causa(s), los síntomas, pruebas y exámenes, tratamiento, pronóstico, y más.

Información Detallada

  • El Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS), parte de los Institutos Nacionales de la Salud de los Estados Unidos, promueve y apoya investigaciones para entender las causas, tratamientos y prevención de la artritis y enfermedades musculoesqueléticas y de la piel. La página acerca esta enfermedad incluye información acerca la causa, el diagnóstico, el tratamiento, y más.
  • Orphanet es una base de datos europea de aceso gratuito en la red sobre enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Contiene enciclopedias médicas y un directorio de servicios especializados como servicios médicos, laboratorios, proyectos de investigación y asociaciones de pacientes.
  1. Bolduc C. Alopecia Areata. Medscape Reference. May 8, 2017; http://emedicine.medscape.com/article/1069931-overview.
  2. Lee S., et. al. Exomic sequencing of immune-related genes reveals novel candidate variants associated with alopecia universalis. PLoS One. 2013; 8(1):
  3. Questions and Answers about Alopecia Areata. NIAMS. May, 2016; https://www.niams.nih.gov/Health_Info/Alopecia_Areata/default.asp.
  4. Cho HH, Jo SJ, Paik SH, Jeon HC, Kim KH, Eun HC, Kwon OS. Clinical characteristics and prognostic factors in early-onset alopecia totalis and alopecia universalis. J Korean Med Sci. July, 2012; 27(7):799-802. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3390731/.
  5. Oakley A. Alopecia areata. DermNet NZ. December, 2015; http://www.dermnetnz.org/topics/alopecia-areata/.
  6. Kassira S, Korta DZ, W Chapman L, Dann F. Review of treatment for alopecia totalis and alopecia universalis. Int J Dermatol. April 5, 2017; [Epub ahead of print]:https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28378336.
  7. Frellick M. JAK Inhibitors Show Promise for Alopecia, Eczema, Vitiligo. American Academy of Dermatology (AAD) Annual Meeting. . Disponible en:. March 07, 2017; http://www.medscape.com/viewarticle/876855.
  8. Bolduc C. Alopecia Areata Treatment & Management. Medscape Reference. May 8, 2017; http://emedicine.medscape.com/article/1069931-treatment#d11.
  9. Treatments for Alopecia Areata. National Alopecia Areata Foundation. 2017; http://www.naaf.org/site/PageServer?pagename=about_alopecia_treatment.