1-888-205-2311 Pseudoobstrucción intestinal crónica
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¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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Resumen
La pseudoobstrucción intestinal crónica (CIPO) es una enfermedad rara en la que hay episodios repetidos de síntomas de obstrucción de los intestinos, sin que haya un bloqueo físico. Problemas con los nervios (neuropáticos), los músculos (miopáticos) o las células intersticiales de Cajal (las células que marcan el ritmo de las contracciones intestinales) resultan en contracciones anormales y causan problemas con el movimiento de alimentos, líquidos y aire a través de los intestinos. Los síntomas más comunes son hinchazón abdominal (distensión), vómitos, dolor abdominal, retraso del crecimiento, diarrea, estreñimiento, intolerancia alimentaria, y síntomas urinarios. CIPO puede ocurrir en personas de cualquier edad. El CIPO puede ser primario o secundario.
El CIPO primario o idiopático (donde la causa es desconocida) ocurre por sí mismo. El CIPO secundario se desarrolla como una complicación de otra afección médica. En algunas personas CIPO es causada por variaciones (mutaciones) en los genes FLNA o ACTG2 y por otras anomalías genéticas, en que, por lo general, hay defectos en otros órganos del cuerpo. Antes de hacer el diagnóstico de CIPO e deben descartar otras afecciones con síntomas similares.[1][2][3]
Los objetivos del tratamiento son la restauración de los movimientos normales del intestino y la corrección de las deficiencias nutricionales. El tratamiento puede incluir antibióticos, medicamentos procinéticos (metoclopramide o cisaprida), la retirada de segmentos intestinales en casos de enfermedad localizada y la nutrición parenteral. El trasplante intestinal ha tenido éxito en algunos casos. Se pueden necesitar varios especialistas para un mejor manejo de la enfermedad.[4]
El CIPO primario o idiopático (donde la causa es desconocida) ocurre por sí mismo. El CIPO secundario se desarrolla como una complicación de otra afección médica. En algunas personas CIPO es causada por variaciones (mutaciones) en los genes FLNA o ACTG2 y por otras anomalías genéticas, en que, por lo general, hay defectos en otros órganos del cuerpo. Antes de hacer el diagnóstico de CIPO e deben descartar otras afecciones con síntomas similares.[1][2][3]
Los objetivos del tratamiento son la restauración de los movimientos normales del intestino y la corrección de las deficiencias nutricionales. El tratamiento puede incluir antibióticos, medicamentos procinéticos (metoclopramide o cisaprida), la retirada de segmentos intestinales en casos de enfermedad localizada y la nutrición parenteral. El trasplante intestinal ha tenido éxito en algunos casos. Se pueden necesitar varios especialistas para un mejor manejo de la enfermedad.[4]
Última actualización: 3/28/2018
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Organizaciones de Apoyo para esta Enfermedad
- El Grupo Español de Motilidad Digestiva (GEMD) tiene información sobre la pseudoobstrucción intestinal crónica.
-
Grupo Español de Motilidad Digestiva (GEMD)
Correo electrónico: https://www.gemd.org/about.php/contacto/
Enlace en la red: https://www.gemd.org/
GEMD también tiene un grupo de Facebook para la pseudoobstrucción intestinal crónica en el siguiente enlace: https://www.facebook.com/groups/motilidad.digestiva/
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
Organizaciones de Apoyo General
-
Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
-
Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
-
Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
-
Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
-
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
-
Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
-
Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
-
Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
-
Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Aprenda más
Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.
Comience por aquí
- MedlinePlus ofrece información básica acerca esta enfermedad y enlaces para otras páginas de la red sobre esta enfermedad y para investigaciones o ensayos clínicos, organizaciones de apoyo y otros asuntos relacionados.
Referencias
- Gfroerer S & Rolle U. Pediatric intestinal motility disorders. World J Gastroenterol. September 7, 2015; 21(33):9683–9687. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4562951/.
- Carnillereri M & Friedman LS. Chronic intestinal pseudo-obstruction. UpToDate. 2016; http://www.uptodate.com/contents/topic.do?topicKey=GAST/2639.
- Intestinal Pseudo-obstruction. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases. February 26, 2014.; http://www.niddk.nih.gov/health-information/health-topics/digestive-diseases/intestinal-pseudo-obstruction/Pages/facts.aspx#sup1.
- Chronic intestinal pseudoobstruction. Orphanet. 2007; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=2978.