¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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Debido a que el hemangioma congénito no involutivo (NICH) es bastante raro, no existen pautas establecidas para el tratamiento de esta afección. Debido a que NICH es una marca no cancerosa de la piel, en muchos casos la cirugía no es necesaria, pero se puede considerar que mejora la apariencia de la piel.[1]

Cuando las lesiones se localizan en la cara o en lugares de importancia funcional se hace solamente la observación a largo plazo y el manejo conservador. La única opción terapéutica es la escisión quirúrgica y la reconstrucción plástica cuando existe afectación cosmética. Sin embargo, como estos son tumores vasculares y hay riesgo de que sangren mucho, la retirada quirúrgica puede no ser segura o posible. Además, puede ser que, como en algunos casos las lesiones no tienen límites clínicos bien definidos y envuelven estructuras importantes, no se pueden retirar por completo. En los casos que se han podido retirar, se ha visto que las lesiones no vuelven a aparecer.[1] El procedimiento intervencionista llamado embolización puede causar isquemia (falta de flujo sanguíneo) del órgano terminal, mientras que la embolización con agentes como el alcohol absoluto puede producir una destrucción de los tejidos, daño a los nervios y complicaciones trombóticas. Recientemente se ha relatado un caso de NICH en el ojo que fue tratado exitosamente con escleroterapia guiada por ultrasonido fluoroscópico (FUGS) y escisión quirúrgica. Tales procedimientos de alto riesgo solo deben realizarse con pleno conocimiento y experiencia adecuada en la técnica de intervención seleccionada.[2][3]
Última actualización: 12/6/2018

El hemangioma congénito no involutivo (NICH) se diagnostica mediante una biopsia de una muestra de la piel de la lesión y su examen con un microscopio. El NICH se ve diferente bajo el microscopio que la mayoría de los hemangiomas infantiles porque los vasos sanguíneos están dispuestos de manera más irregular. Asimismo, el NICH es diferente de los tipos más comunes de hemangiomas porque el NICH no desaparece espontáneamente (involutivo). En cambio, el NICH se mantiene estable con el tiempo. [1]
Última actualización: 12/6/2018

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.

Sitios o Redes Sociales en la Internet

Organizaciones de Apoyo General

Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.

Información Detallada

  • El Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI) tiene información sobre esta enfermedad para pacientes y público en general y para profesionales de salud.
  • La Sociedad de Pediatría de Argentina Argentina tiene información sobre las malformaciones y tumores vasculares con varias imágenes, que incluye hemangioma congénito no involutivo.
  1. Enjolras O, Mulliken JB, Boon LM, Wassef M, Kozakewich HP, Burrows PE. Noninvoluting congenital hemangioma: a rare cutaneous vascular anomaly. Plastic and Reconstructive Surgery. 2001; 107:1647-1654. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11391180. Accessed 12/6/2011.
  2. Ayturk UM, Couto JA, Hann S, et al. Somatic Activating Mutations in GNAQ and GNA11 Are Associated with Congenital Hemangioma. Am J Hum Genet. 2016; 98(4):789-95. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4833432/.
  3. Christou, E., & Parsi, K. Non-involuting congenital haemangioma of the eyelid: successful treatment with fluroscopic ultrasound guided sclerotherapy and surgical excision. Phlebology. 2014; 29(1):4-8. https://doi.org/10.1258/phleb.2012.012116.
  4. Hemangioma congénito no involutivo. Orphanet. 2008; https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=es&Expert=141179.