Resumen
Los tumores desmoides resultan de la proliferación de unas células llamadas miofibroblastos, pero no se sabe que es lo que lleva a esta proliferación. La mayoría de los casos son esporádicos (no heredados). En cerca del 85% de los casos esporádicos se han encontrado mutaciones somáticas (que son mutaciones en células del cuerpo, que no son heredadas) en el gen CTNNB1. En otros casos, los tumores desmoides hacen parte del síndrome llamado poliposis adenomatosa familiar, que es causado por mutaciones en el gen supresor de tumores APC.[4]
El tratamiento consiste en una cirugía para extirpar la mayor cantidad posible de tumor posible. En algunos casos, también se puede usar radioterapia, quimioterapia, y / o terapia hormonal.[5] Entre los medicamentos utilizados se incluyen doxorrubicina, dacarbazina, ifosfamida, imatinib y carboplatino.[3][6]
Organizaciones
Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.
Sitios o Redes Sociales en la Internet
- La Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER) es un grupo de apoyo en Facebook para los afectados con enfermedades raras.
Organizaciones de Apoyo General
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Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes
Correo electrónico: aliber@aliber.org
Enlace en la red: http://aliber.org/
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Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU)
Emilio Castelar 440 esquina Pirán Torre CH
Apto 502- Malvín Norte
Montevideo, Uruguay
Teléfono: (598) 2 5227328
Correo electrónico: atueru.eerr@gmail.com
Enlace en la red: http://atueru.org.uy/
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Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)
Argentina
Correo electrónico: info@fadepof.org.ar
Enlace en la red: http://fadepof.org.ar
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Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER)
Av. Cra 15 #124 -17 Edificio Jorge Barón Torre B Oficina 703
Bogotá, Colombia
Teléfono: 320 944 5674
Correo electrónico: info@fecoer.org
Enlace en la red: http://www.fecoer.org
-
Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
C/ Pamplona 32 – CP: 28039 Madrid
España
Teléfono: 915334008
Correo electrónico: feder@enfermedades-raras.org
Enlace en la red: http://www.enfermedades-raras.org
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Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER)
Correo electrónico: info@femexer.org , femexer@gmail.com
Enlace en la red: http://www.femexer.org/
-
Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER)
Lima, Perú
Teléfono: 511 795 0304
Correo electrónico: enfermedadesrarasperu@gmail.com
Enlace en la red: https://www.facebook.com/enfermedadesrarasperu/
Grupo de Facebook
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Fundación Geiser
Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras
Nicolás Avellaneda 595
Mendoza, Argentina/ Serrano, 669
Ciudad Autónoma de Buenos Aires
Argentina
Teléfono: 54 261 429-1987
Correo electrónico: info@fundaciongeiser.org
Enlace en la red: https://www.facebook.com/fundaciongeiser.enfermedadesraras/
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Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER)
Correo electrónico: info@omer.org.mx
Enlace en la red:
Aprenda más
Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.
Información General
- El Mayo Clinic tiene información sobre los tumores desmoides incluyendo su diagnóstico y tratamiento.
Información Detallada
- St. Jude Children's Research Hospital tiene información sobre los tumores desmoides, incluyendo su prevalencia y su tratamiento.
Referencias
- Desmoid tumor. Genetic Home Reference. March 2013; http://ghr.nlm.nih.gov/condition/desmoid-tumor.
- Hosalkar HS, Fox EJ, Delaney T, Torbert JT, Ogilvie CM, Lackman RD. Desmoid Tumors and Current Status of Management. The Orthopedic Clinics of North America. 2006; 37:53-63. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/16311111. Accessed 10/24/2011.
- Desmoid Tumors: Diagnosis and Treatment. Desmoid Tumor Research Foundation. https://dtrf.org/diagnosis-and-treatment/.
- de Bree E, Keus R, Melissas J, Tsiftsis D, van Coevorden F. Desmoid tumors: need for an individualized approach. Expert Review of Anticancer Therapy. 2009; 9:525-535. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19374605. Accessed 10/24/2011.
- Biermann JS. Desmoid Tumors. Current Treatment Options in Oncology. 2000; 1:262-266. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12057169. Accessed 10/25/2011.
- Schwartz RA. Desmoid Tumor Treatment & Management. Medscape Reference. March 13, 2018; https://emedicine.medscape.com/article/1060887-treatment#d10.

