Una enfermedad rara es definida por la Orphan Drug Act (Legislación de los Medicamentos Huérfanos) como una enfermedad o condición que afecta a menos de 200,000 personas en los EE. UU.
Hay más de 10 000 enfermedades raras conocidas que afectan aproximadamente a 1 de cada 10 personas (o 30 millones de personas) en los EE. UU.
Otros países pueden tener sus propias definiciones oficiales de una enfermedad rara. Por ejemplo, la Unión Europea define una enfermedad como rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2000 personas.
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