Sobre GARD

La información en el sitio web de GARD se recopila y selecciona de muchas bases de datos. Estos datos se obtienen comúnmente de la literatura médica que informa sobre personas con la enfermedad y las investigaciones que involucran la enfermedad. A menudo, hay una pequeña cantidad de personas con cada enfermedad rara específica. Puede ser que estas personas no busquen atención médica y no reciban un diagnóstico. Además, muchas personas con enfermedades raras no aparecen en la literatura médica. Por lo tanto, es posible que se conozca poca información sobre la enfermedad y que algunas secciones del sitio web de GARD falten o estén incompletas.
Es posible que haya más información disponible en el futuro a medida que aumente la investigación para cada enfermedad.
 

El sitio web de GARD recopila y selecciona información de bases de datos médicas y de investigación confiables que cumplen con ciertos criterios. La información en estas bases de datos y en el sitio web se actualiza periódicamente. Debido a que somos un servicio proporcionado por NCATS, estamos limitados en cuanto a los recursos que podemos utilizar. No podemos recopilar información personal o experiencias de los usuarios del sitio web de GARD.

Se recomienda a las personas interesadas en compartir sus experiencias con enfermedades raras que se comuniquen con las organizaciones de pacientes que figuran en la pestaña Vivir con la Enfermedad de cada página de enfermedad.
 

El sitio web del Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD) está construido con información de salud de alta calidad que es fácil de entender.

GARD conecta con sitios web no gubernamentales seleccionados. El personal decide si vincular a una organización o recurso determinado utilizando los siguientes criterios como guía:

Organizaciones y Recursos en GARD

• El sitio web ofrece una descripción de la organización, incluida su misión, estructura, gobierno y políticas. La misión de la organización debe alinearse con la misión de GARD para proporcionar información de salud precisa a la audiencia prevista de GARD (pacientes con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores).
• La organización brinda información precisa con base científica que complementa o mejora la información de salud que se encuentra en GARD.
• La fuente del contenido es confiable y transparente.
• El propósito principal del sitio web es educativo y la información es imparcial. GARD no vincula a sitios web cuyo propósito es vender o promocionar un producto, servicio o creencia.
• La información proporcionada es fácil de entender, fácil de navegar y bien organizada.
• El sitio web tiene contenido original.
• El sitio web enlaza solo con fuentes confiables que cumplen con las pautas de GARD para enlaces u otras pautas claramente establecidas por el sitio web. Los enlaces se mantienen correctamente.
• La organización proporciona al menos un recurso o servicio definido por GARD y no solo solicita donaciones.
• Los grupos de redes sociales no serán considerados debido a la incertidumbre de información confiable.

Publicidad en Sitios Web

• Se da preferencia a las páginas sin publicidad. En los pocos casos en que GARD enlaza a una página con publicidad, la publicidad no debe sugerir influencia comercial en el contenido de salud.
• Si el sitio web tiene publicidad, este muestra una política de publicidad. Debe haber una separación clara entre el contenido educativo y la publicidad o el patrocinio. Los anunciantes o patrocinadores no deben participar en la selección o edición de la información de salud.
• GARD no vincula con organizaciones y recursos web cuya presentación o contenido sugiera o implique que GARD o los Institutos Nacionales de Salud respaldan productos o servicios.
• Los nombres o logotipos de compañías farmacéuticas pueden estar presentes cuando se ilustra patrocinio/asociación.
• La información médica proporcionada no está parcializada hacia marcas que fabrican tratamientos o pruebas diagnósticas. Los medicamentos o dispositivos de marca pueden estar presentes si solo hay uno de relevancia, o si se mencionan todos los disponibles. 

Disponibilidad y Mantenimiento del Sitio Web

• El sitio web está constantemente disponible.
• El sitio web incluye información de contacto del personal que mantiene el sitio web.
• La información es actual. En la mayoría de los casos, esto significa que se incluye una fecha de última actualización o última revisión.
• Si el sitio web requiere que los usuarios se registren para acceder a la información, el registro debe ser gratuito.

Vídeos
Además de los criterios para los sitios web enumerados arriba, los videos deben cumplir con estas pautas:

• Los videos están en un formato que se puede reproducir en la mayoría de los dispositivos móviles y de escritorio.
• Los videos no se reproducen automáticamente cuando se abre una página web.
• Los videos no tienen luces intermitentes ni efectos estroboscópicos.
• Se da preferencia a los videos que incluyen subtítulos o transcripciones y texto o gráficos en pantalla que no se superponen con los subtítulos.
• Los videos no se transmitirán directamente en GARD. Solo se mostrarán los enlaces a los videos.

Privacidad del Usuario

• Si un sitio web u organización recopila información personal mediante correo electrónico, formularios o encuestas, muestra claramente una política de privacidad que explica cómo la información recopilada de los usuarios permanece privada y confidencial.