Los efectos de recibir un diagnóstico de una enfermedad rara pueden ser significativos y de gran alcance, impactando las finanzas, el acceso a la atención médica, las responsabilidades diarias y la salud mental. Los recursos siguientes pueden ayudar a abordar algunos de los retos comunes a los que se enfrentan las personas con un diagnóstico de enfermedad rara.
La vida con una enfermedad rara puede presentar desafíos particulares a la hora de acceder a la atención médica. Los siguientes recursos pueden ser de gran ayuda para superar estas dificultades.
Servicios de salud cerca de usted:
Necesidades de transporte:
Necesidades relacionadas con discapacidades:
La vida con una enfermedad rara puede presentar desafíos particulares a la hora de acceder a la atención médica. Los siguientes recursos pueden ser de gran ayuda para superar estas dificultades.
Servicios de salud cerca de usted:
Necesidades de transporte:
Necesidades relacionadas con discapacidades:
Con o sin seguro, el costo de la atención para condiciones médicas raras puede representar una carga financiera considerable para los pacientes y sus familias. Los siguientes recursos y programas pueden proporcionarle alivio económico.
Subvenciones y financiamiento
Cobertura de Seguro Médico
Asistencia con el Costo de Medicamentos
Las organizaciones a nivel mundial brindan apoyo a la comunidad de enfermedades raras, y los Especialistas en Información de GARD están disponibles para ayudarle a localizar los recursos específicos de cada país que pueda necesitar. De manera similar, las organizaciones internacionales de pacientes pueden asistirle en la búsqueda de apoyo local en el lugar donde viva o viaje. Aunque GARD responde con frecuencia a consultas de las comunidades de enfermedades raras en los países y regiones aquí mencionados, siempre puede contactarnos para obtener información adicional sobre organizaciones regionales, nacionales e internacionales que ofrecen el apoyo y los servicios que esté buscando
Tenga en cuenta que GARD proporciona información sobre organizaciones con fines exclusivamente informativos y no como un respaldo a sus servicios. Le recomendamos que se comunique directamente con las organizaciones si tiene preguntas sobre la información o los recursos que ofrecen.
Como cuidador, es fundamental cuidar de uno mismo. Es posible que en ocasiones se sienta abrumado o solo, pero los siguientes recursos pueden ayudarle a encontrar maneras de dedicar tiempo a su bienestar personal, controlar su salud emocional y establecer conexiones con otras personas.
Como cuidador, puede resultar difícil encontrar el apoyo y los recursos necesarios para brindar atención adecuada a los demás. Los siguientes recursos proporcionan información y herramientas sobre el apoyo en la atención médica a domicilio, la optimización de su hogar para la prestación de cuidados y la creación de una comunidad de apoyo.
Aplicaciones para ayudar a los cuidadores:
Recursos para el cuidado de los otros:
