HHS LogoU.S. Department of Health & Human ServicesNIH LogoNational Institutes of Health

Recursos para los Pacientes

Los efectos de recibir un diagnóstico de una enfermedad rara pueden ser significativos y de gran alcance, impactando las finanzas, el acceso a la atención médica, las responsabilidades diarias y la salud mental. Los recursos siguientes pueden ayudar a abordar algunos de los retos comunes a los que se enfrentan las personas con un diagnóstico de enfermedad rara.

¿Dónde puede encontrar recursos de apoyo para las enfermedades raras a nivel mundial?

Las organizaciones a nivel mundial brindan apoyo a la comunidad de enfermedades raras, y las organizaciones internacionales de pacientes pueden ayudarle a encontrar recursos locales, ya sea en su lugar de residencia o donde usted viaje. Para obtener información sobre recursos específicos dedicados a las enfermedades raras de cada país, le invitamos a ponerse en contacto con un Especialista en Información de GARD. Nuestros Especialistas en Información estarán encantados de ayudarle a conectarse con organizaciones que puedan ofrecerle el apoyo y los servicios que necesita.


Tenga en cuenta que GARD proporciona información sobre organizaciones con fines exclusivamente informativos y no como un respaldo a sus servicios. Le recomendamos que se comunique directamente con las organizaciones si tiene preguntas sobre la información o los recursos que ofrecen.

 

Recursos para los Cuidadores

Los cuidadores son personas que ayudan a una persona con una enfermedad rara. Entre sus responsabilidades pueden encontrarse la asistencia en las actividades diarias, la enfermería, la coordinación de la atención y la toma de decisiones difíciles. Los siguientes recursos pueden ayudar a los cuidadores a asumir estas responsabilidades.
Los cuidadores son personas que ayudan a una persona con una enfermedad rara. Entre sus responsabilidades pueden encontrarse la asistencia en las actividades diarias, la enfermería, la coordinación de la atención y la toma de decisiones difíciles. Los siguientes recursos pueden ayudar a los cuidadores a asumir estas responsabilidades.
¿Cómo puede afrontar sus necesidades como cuidador?

Como cuidador, es fundamental cuidar de uno mismo. Es posible que en ocasiones se sienta abrumado o solo, pero los siguientes recursos pueden ayudarle a encontrar maneras de dedicar tiempo a su bienestar personal, controlar su salud emocional y establecer conexiones con otras personas.

¿Cómo puede cuidar de los demás?

Como cuidador, puede resultar difícil encontrar el apoyo y los recursos necesarios para brindar atención adecuada a los demás. Los siguientes recursos proporcionan información y herramientas sobre el apoyo en la atención médica a domicilio, la optimización de su hogar para la prestación de cuidados y la creación de una comunidad de apoyo.

Aplicaciones para ayudar a los cuidadores:

Recursos para el cuidado de los otros:

Recursos para la Toma de Decisiones Relacionadas con la Atención Médica

Al enfrentar la vida con una enfermedad rara, es probable que deba tomar decisiones difíciles en cuanto a su atención médica. Es fundamental estar lo mejor informado posible al tomar estas decisiones para garantizar que reciba la atención que necesita. Los siguientes recursos pueden ser de ayuda para orientarle en la búsqueda de un diagnóstico, en la comunicación con su equipo médico y en la comprensión de alternativas de cuidado.

¿Dónde puede encontrar consejos para comunicarse con su proveedor de atención médica?

La comunicación abierta y honesta con su equipo de proveedores de atención médica es fundamental para el diagnóstico, manejo y tratamiento de una enfermedad rara. Saber qué preguntas hacer, prepararse adecuadamente para una cita y saber dónde buscar apoyo le permitirá comunicarse de manera efectiva con los proveedores de atención médica.

Prepárese para la Consulta

 Comunicación efectiva

 

Coordinación de la atención

¿Existen formas alternativas de administrar su salud?

El 95% de las enfermedades raras carecen de un tratamiento aprobado por la FDA. Sin embargo, existen alternativas que podrían ayudarle a encontrar opciones de tratamiento para su enfermedad rara. Los siguientes recursos pueden brindarle una mejor comprensión de las opciones disponibles.