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¿Preguntas sobre enfermedades raras?
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La acromegalia es un trastorno hormonal que resulta cuando la glándula pituitaria produce demasiado hormona del crecimiento (GH). Es más común en adultos de mediana edad, aunque los síntomas pueden aparecer en cualquier edad. Las señales y los síntomas incluyen crecimiento anormal e hinchazón de las manos y los pies, alteraciones del rostro debido a problemas en los huesos de la cara, inflamación de las articulaciones (artritis), y síndrome del túnel carpiano (en que el nervio mediano que da la sensibilidad y movimiento a una parte de la mano es comprimido). Puede haber también el agrandamiento de los órganos del cuerpo y varios otros síntomas. La condición es causada generalmente por tumores benignos en la glándula pituitaria llamados adenomas. Rara vez, es causada por tumores del páncreas, pulmones, y tumores en otras partes del cerebro que estimulan la glándula pituitaria para producir GH.[1][2] La acromegalia es esporádica en el 95% de los casos, pero más o menos 50% de los raros casos de inicio en la infancia o casos en que hay varios afectados en una familia se encuentra una mutación en un gen, más comúnmente en los genes AIP  o GPR101.[3][2] El tratamiento puede incluir hormonas, radioterapia, y cirugía. Cuando no se trata, puede ser muy grave. Si los tumores productores de GH ocurren en la infancia hay gigantismo y no acromegalia.[1][2]

La acromegalia también puede ser parte de otros síndromes genéticos como la neoplasia endocrina múltiple tipo 1 y tipo 4, el paraganglioma-feocromocitoma hereditario, el síndrome de McCune-Albright, la neurofibromatosis, o el complejo de Carney.[3]
Última actualización: 2/13/2017

Los grupos de apoyo y las organizaciones de ayuda pueden ser de utilidad para conectarse con otros pacientes y familias, y pueden proporcionar servicios valiosos. Muchos proporcionan información centrada en el paciente, e impulsionan la investigación para desarrollar mejores tratamientos y para encontrar posibles curas. Pueden ayudar a encontrar estudios de investigación, y otros recursos y servicios relevantes. Muchas organizaciones también tienen asesores medicos expertos o pueden proporcionar listas de médicos y/o clínicas. Visite el sitio en la red del grupo que le interese o póngase en contacto con ellos para conocer los servicios que ofrecen. Recuerde que la inclusión en esta lista no representa un aval de GARD.

Organizaciones de Apoyo para esta Enfermedad

Sitios o Redes Sociales en la Internet

Organizaciones de Apoyo General

Estos recursos proporcionan más información sobre esta condición o de los síntomas asociados. Los recursos en la sección “Información detallada” contiene lenguaje médico y científico que puede ser difícil de entender. Es posible que desee revisar esta información con un médico.

Comience por aquí

Información Detallada

  • La Red de Salud Hormonal ofrece recursos y herramientas para mejor entender esta enfermedad y las opciones de tratamiento. La Red de Salud Hormonal es una fuente extensa de información y recursos en la red, sin fines de lucro, dirigida para proveedores de salud y para pacientes con problemas hormonales, basada en la Sociedad de Endocrinología.
  • El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) de los Estados Unidos tiene información sobre el tratamiento de los tumores hipofisarios.
  • The Pituitary Society tiene un panfleto en español en la red con información sobre la acromegalia dirigido a pacientes.
  1. Acromegaly. NEMDIS. http://www.endocrine.niddk.nih.gov/pubs/acro/acro.htm.
  2. Acromegaly. Orphanet. 2014; http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=EN&data_id=408.
  3. Gadelha MR, Kasuki L & Korbonits M. The genetic background of acromegaly. Pituitary. February 4, 2017; https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28161730.